Mimo zwiększającej się świadomości i wiedzy o autyzmie ludzie wciąż wierzą w wiele mitów i je powielają. Denerwujące są te określenia, że jesteśmy chorzy na autyzm, niepełnosprawni, że cierpimy na autyzm. Ale najbardziej krzywdzące i bolesne są stereotypy, że nie mamy empatii, uczuć i emocji. To właśnie one najbardziej przyczyniają się do niechęci społecznej wobec osób z autyzmem. Tymczasem to nie jest brak empatii, tylko aleksytymia.

Jak to jest z tą empatią u autystów?

Zacznijmy jednak od samej empatii. W artykule o empatii z 2023 roku pisałam o dwóch jej rodzajach. Otóż istnieje empatia emocjonalna oraz poznawcza. My autyści jesteśmy zwykle wysoko wrażliwi, mamy empatię emocjonalną, a nawet hiperempatię. Potrafimy współczuć czy współodczuwać, pomagać innym. Mamy jednak problem z empatią poznawczą. Dotyczy ona interpretacji i rozumienia emocji, uczuć, a także reakcji, decyzji i zachowań innych ludzi. Mamy też trudności z właściwą oceną intencji innych osób wobec nas, przez co jesteśmy narażeni dużo bardziej na manipulację, oszukanie czy skrzywdzenie.

Dodatkowo jesteśmy najczęściej introwertykami. Przeżywamy emocje w środku, nie pokazujemy ich na zewnątrz lub robimy to w nietypowy dla neurotypowych sposób. Przez to uznawani jesteśmy za dziwaków, gburów, aroganckich, niedostępnych, niegrzecznych, nieczułych. A to, jak jesteśmy traktowani, pogłębia tylko naszą izolację. Odsuwamy się od ludzi jeszcze bardziej, a ludzie myślą o nas jeszcze gorzej i koło się zamyka. Stereotyp o braku empatii pogłębia nasze osamotnienie. A wszystko tylko dlatego, że ludzie nie mają wiedzy.

To nie brak empatii – to aleksytymia

To nie jest tak, że nie mamy uczuć. Mamy je i to często silne. Odczuwamy je i odbieramy jednak inaczej, niż zwykli ludzie. Aleksytymia polega na trudnościach z rozumieniem, identyfikacją, interpretacją, a co za tym idzie z wyrażaniem uczuć i emocji. To sprawia, że nie tylko sami unikamy okazywania uczuć i emocji z powodu nierozumienia, co czujemy, ale także mamy problem z rozumieniem, co czują inni ludzie, jak to czują i dlaczego, stąd wydajemy się pozbawieni empatii. Ponadto mamy problem z odróżnianiem odczuć psychicznych od fizjologicznych. Uczucia i emocje interpretujemy za pomocą odczuć fizjologicznych. Np. nie rozumiemy, że mamy dreszcze z emocji, tylko zamykamy okno albo wkładamy bluzę, myśląc, że nam jest zimno. Nie rozumiemy tego, że to, co odczuwamy fizycznie, jest przejawem uczuć i emocji. Trudno nam też opisać emocje słowami.

Termin aleksytymia został stworzony przez Petera Sifneosa w 1973 roku. Nazwa polska powstała od słowa”alexithymia”, które z kolei wywodzi się od łacińskich słów „lexis”, czyli „słowo” oraz „thymos”, czyli emocje. Do tych dwóch słów został dodany przedrostek negujący „a”. Należy pamiętać, że aleksytymia nie jest świadomym tłumieniem emocji. Aleksytymia może być pierwotna lub wtórna. Pierwotna jest genetyczna lub biologiczna. Takie też podłoże ma prawdopodobnie autyzm, więc my autyści mamy aleksytymię pierwotną. Wtórna zaś jest najczęściej wynikiem traumy. Osoby autystyczne także mogą doświadczyć traumy i w takim przypadku aleksytymia może zostać jeszcze bardziej pogłębiona.

Aleksytymia przejawia się mniejszym natężeniem pozytywnych emocji, a większym negatywnych. Choć może być tak, że bardzo mocno się cieszymy lub ekscytujemy i wyrażamy to nieadekwatnie. Ciekawym pojęciem, które bardzo lubię jest tzw. autistic joy, czyli charakterystyczna autystyczna radość, charakterystyczny sposób w jaki autyści pokazują, że się cieszą i są zadowoleni. Jednak zdecydowanie mocniej, niż pozytywne emocje, odczuwamy te negatywne – strach, lęk, złość, przygnębienie itd. Chcąc unikać tych silnych złych emocji uciekamy właśnie w wąskie zainteresowania i preferujemy rutynę, stabilność, to, co znamy, czy samotność. Dodatkowo odczuwając emocje fizjologicznie, odczuwamy zwiększony strach przed chorobami i takie odczucia traktujemy jak objawy choroby. Częściej więc jesteśmy hipochondrykami.

Ja i moja aleksytymia – jak sobie z tym poradziłam?

Pamiętam, jak byłam mała i mama pytała mnie „lubisz to?”, „podoba ci się to”?, „Cieszysz się”?, „Chcesz to, czy nie”? Pytała, a ja nie wiedziałam, co mam powiedzieć. Nie czułam nic. Zastanawiałam się tylko, jak to czuć? Ciągle prosiła mnie o uśmiech, o to żebym coś powiedziała. Kiedy mama zabrała mnie ze sobą do dziadków na wieś i tata do nas co jakiś czas przyjeżdżał, zawsze pytał „tęskniłaś za mną”? I znowu to samo. Nie wiedziałam, jak to czuć i wydawało mi się, że tego nie czułam. Kiwałam tylko głową na potwierdzenie, bo nie chciałam powiedzieć „nie”, żeby nie było mu przykro. Za to przy smutnej, melancholijnej muzyce wyłam jak bóbr. Jechały na sygnale karetki czy straże – byłam przerażona i hałasem syren i tym, że coś złego się stało. W szkole szczególnie, bo bałam się o mamę, która była sama w domu z chorym dziadkiem. Inni to zauważyli i naigrywali się ze mnie, strasząc mnie, że dom mi się pali albo karetka jedzie do mamy, a ja w ryk. Negatywne emocje czułam aż za mocno, a pozytywnych nie umiałam zinterpretować, a co za tym idzie nie wiedziałam, że potrafię je odczuwać i ich nie okazywałam. Mimo odczuwania negatywnych emocji czułam się zobojętniała. Nie rozumiałam, dlaczego tak mam.

Dzięki przyjaciółce jakoś powoli zrozumiałam przyjaźń, lubienie, podobanie. Zinterpretowałam to jakoś na swój sposób i zrozumiałam, że to czuję. Ale to muzyka pomogła mi zrozumieć emocje i uczucia i odkryć, że potrafię czuć i pokazać co czuję. Opisałam swoją historię z moim ukochanym zespołem – Scorpionsami we wpisie o tym, jak muzyka może zmienić życie. Moje zmieniła o 180 stopni. Od zawsze była niemal jedynym, co mnie ruszało. I to mocno. Bo ruszały mnie dźwięki przez nadwrażliwy słuch, ale muzyki się nie bałam. Muzyki i dźwięków zwierząt. Przy piosenkach Scorpionsów czułam coś tak silnego, że nie dawało mi spokoju. Dreszcze, szybkie bicie serca, szybki oddech, dziwne wiercenie w brzuchu – tak to interpretowałam. Nie wiedziałam, co to jest, ale wiedziałam, że coś czuję.

Wind of change znałam od maleńkości. Drugą balladę poznałam już jako nastolatka. Kiedy znalazłam ją w internecie poczułam tak ogromną radość, że wreszcie zrozumiałam, że to jest właśnie to. Odkryłam, że umiem się cieszyć. Po chwili zwróciłam uwagę na słowo „love” w co drugim tytule piosenek Scorpionsów i mnie olśniło. To jest to, to właśnie czułam! I przypomniało mi się powiedzenie „motyle w brzuchu”. Kiedy je słyszałam, miałam przed oczami motyle latające w brzuchu, nie rozumiejąc, że to przenośnia. Zrozumiałam, że ja kocham. Poczułam, jak to jest być fanką i to było najcudowniejsze uczucie na świecie. I jestem wielką fanką do dziś. Do tego stopnia, że ze szczegółami umiem opowiedzieć historię zespołu, wymienić tytuły wszystkich płyt z latami wydania, a nawet wymienić większość piosenek z każdej płyty. Wiele też znam na pamięć, a słuchać wolę mniej znane utwory, które nie zostały docenione po wydaniu. Scorpionsi i ich muzyka stali się moją obsesją i terapią jednocześnie.

Dużo też daje mi czytanie czy oglądanie seriali. Konieczność wczuwania się w perspektywę wszystkich bohaterów pomaga uczyć się empatii i poznawać własne emocje. Czasami odczuwam takie emocje związane z jakimś wątkiem serialu, że trudno mi to oglądać. Do powtórek nie wracam w ogóle, chyba że po dłuższym czasie. Książek też raczej nie czytam tych samych po raz kolejny, bo to już nie to samo, kiedy znam treść i zakończenie. Nie te same emocje. Cieszę się, że znalazło się coś, co mi pomogło i jest coś, co pomaga mi przez cały czas.

Aleksytymia to nic złego!

Aleksytymia dotyczy zdecydowanej większości autystów. I nie jest niczym złym. Tymczasem co rusz pojawiają się osoby, które twierdzą, że jesteśmy pozbawieni uczuć i empatii. Co gorsza, są to osoby, które, z racji swojej wiedzy i swojego zawodu, czy poziomu społecznego, nigdy nie powinny mówić tak skandalicznych rzeczy. A tu jak nie matka autystycznego dziecka pisze, że autysta zapytany o to, co robić, gdy ukrywamy się w miejscu napadu przed napastnikiem, z ludźmi, wśród których jest małe dziecko, odpowiedziałby bez zawahania „zabić dziecko”, to znowu jakiś lekarz twierdzi, że jesteśmy nie ludźmi, tylko jakimiś tworami w ludzkich ciałach, a niedawno znów jakiś profesor Uniwersytetu Szczecińskiego pomylił brak empatii z aleksytymią i wygadywał skandaliczne bzdury. Uczelnia próbuje zamieść sprawę pod dywan. Zamiast mówić o braku empatii, wystarczy trochę poczytać i zrozumieć albo chociaż spróbować zrozumieć. Tak proste, a zarazem niestety tak trudne…

________________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂 W dodatku wspierasz Zwierzogranie! 10% od każdej kawy wpłacę na zbiórkę! A jeśli chcesz wiedzieć więcej o BuyCoffee, zajrzyj TUTAJ.