Mnóstwo dorosłych dowiaduje się o swoim autyzmie. Najczęściej dzieje się to w wieku 30 lat i więcej. Młodsze osoby częściej są zdiagnozowane już w dzieciństwie lub latach nastoletnich. Po trzydziestce i w starszym wieku jednak też można się dowiedzieć, że jest się w spektrum i zrozumieć siebie, zmienić swoje życie. Dorosłe osoby są całkowicie świadome i są w stanie same zauważyć u siebie objawy oraz ocenić, czy jest to faktycznie spektrum autyzmu. Dopiero autodiagnoza autyzmu pozwala podjąć decyzję o tym, czy iść na specjalistyczną i czy potrzebuje się mieć to na papierze. U dzieci też najpierw ma miejsce wstępna diagnoza dokonywana przez dorosłych – rodziców, opiekunki w żłobku, przedszkolu lub wychowawców w szkole, którzy sygnalizują rodzicom, że coś jest na rzeczy, bo oni widzą dzieci wśród rówieśników. Bez podstawy, a więc szeregu widocznych objawów, cech różniących znacznie od innych, nikt nie idzie od razu do specjalisty. Nikt też nie stawia sobie autodiagnozy bezpodstawnie. Tymczasem społecznie wciąż brakuje akceptacji dla osób z autodiagnozą. Dlaczego tak jest? I dlaczego autodiagnoza autyzmu też jest ważna? Rusza za chwilę Europejski Tydzień Autyzmu, więc warto o tym mówić i teraz, nie tylko w kwietniu.

Dlaczego autodiagnozy są wciąż negowane?

Większość osób utrzymuje, że autodiagnoza autyzmu się nie liczy. Twierdzą, że autyzm jest szerokim spektrum, którego wiele objawów nie jest jednoznacznych i mogą one świadczyć też o czymś innym. Uważają, że diagnoza autyzmu nie jest łatwa, zwłaszcza u dorosłych, którzy zdążyli wiele się sami nauczyć i potrafią się dobrze maskować i jakoś sobie radzić. To wszystko prawda, ale nie oznacza to, że osoba, która twierdzi, że prawdopodobnie ma autyzm, tak naprawdę go nie ma. Niestety jednak jest wiele osób, również w internecie, które coś przeczytają, obejrzą film, czy program „Autentyczni” i od razu przypisują sobie autyzm. Są też tacy, którzy uważają autyzm za modny albo czytają same pozytywy, że autyści są geniuszami itp. i przypisują sobie autyzm, bo chcieliby być autystyczni. To niestety sprawia, że osoby z autodiagnozą nie są traktowane normalnie i akceptowane.

W dodatku wszelkie organizowane przedsięwzięcia, pomoce, dotyczą tylko zdiagnozowanych, a media na wywiady, rozmowy zapraszają tylko osoby z diagnozą. To sprawia, że mamy do czynienia z tak jakby, wykluczeniem diagnostycznym. Dla osób z autodiagnozą, podejrzeniami nie ma właściwie nic. Jesteśmy niewidzialni. Tymczasem nie każdy nie diagnozuje się, bo nie chce, nie czuje potrzeby. Wiadomo, że specjalistyczna diagnoza jest przydatna – daje 100% pewności, pozwala na udział w terapiach, wydarzeniach dla autystów czy w końcu na uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Jednak oficjalna diagnoza jest „tylko” potwierdzeniem tego, co sami u siebie zauważyliśmy. Potwierdzeniem naszej autodiagnozy. Przechodzi ją każdy, ale nie każdy idzie po „potwierdzenie”, bo nie jest to na szczęście żaden obowiązek czy przymus. Ale też nie każdy, kto by chciał, może sobie na to pozwolić.

Dlaczego większość dorosłych nie ma oficjalnej diagnozy?

Z autodiagnozą zostaje większość dorosłych przez całe życie. Powodem tego nie jest tylko to, że nie każdy czuje potrzebę oficjalnej diagnozy. Wiele osób chciałoby potwierdzić swoją autodiagnozę, ale nie ma takiej możliwości. Pisałam już o tym w innych artykułach o autyzmie. Przede wszystkim głównym powodem braku diagnoz u osób dorosłych jest brak świadomości, że problemy, jakie mają, są spowodowane autyzmem. Jednak osoby samoświadome, z autodiagnozą także często nie mogą zrobić oficjalnej diagnozy.

Zacznijmy od tego, że nie ma zbyt wielu specjalistów diagnozujących dorosłych. Takie placówki można znaleźć jedynie w większych miastach i nie wszędzie są naprawdę dobrzy specjaliści, którzy potrafią np. wyłapać maskowanie. Nie każdy może więc przyjechać na diagnozę, która często trwa sporo czasu. Do tego kolejny powód, to wyjście z placówki bez diagnozy z powodu wymykania się spod kryteriów diagnostycznych poprzez maskowanie, radzenie sobie, czy komunikację na dobrym poziomie. Szczególnie kobiety mają pod górkę ze względu na kryteria stworzone pod płeć męską, bo początkowo badania nad autyzmem prowadzone były tylko na chłopcach.

Kolejnym powodem braku oficjalnej diagnozy są jej koszty. W zależności od placówki i miejscowości diagnoza może kosztować od kilkuset do nawet kilku tysięcy zł. Do tego należy doliczyć jeszcze koszty związane z dojazdami lub ewentualnym zatrzymaniem się na czas trwania procesu diagnozy w mieście, w którym się ją przeprowadza. Tymczasem wśród osób autystycznych (tych zdiagnozowanych) pracuje zaledwie ok. 2% i to większość na niższych, słabiej płatnych stanowiskach, niepełnych etatach lub zleceniach. Tak dokładnych statystyk nie ma, ale można tak przypuszczać. Osoby bez diagnozy też nierzadko mają z tym problemy i właśnie m.in. to jest przyczyną podejrzewania u siebie autyzmu. Większość autystów, czy z diagnozą, czy bez, ma trudną sytuację finansową, która nie pozwala na diagnozę. Owszem, na NFZ też można się zdiagnozować, ale trzeba bardzo długo czekać i trudniej znaleźć dobrego specjalistę.

Oficjalna diagnoza autyzmu to jednak nie tylko koszty finansowe. To też koszty emocjonalne, psychiczne. Placówki często nie są przystosowane do osób autystycznych (rażące światła, echo, dużo ludzi), a sama diagnoza polega na spotkaniach z kilkoma osobami. Są to zupełnie obcy ludzie, którym trzeba opowiadać o swoim prywatnym życiu, problemach, traumach, a autystom nie jest tak łatwo się otworzyć nawet przed znajomymi. To też blokuje wiele osób przed podjęciem oficjalnej diagnozy.

W dodatku większość placówek ma wymóg wywiadu z bliską osobą, która pamięta z dzieciństwa. W przypadku dorosłych to najczęściej rodzice. Jednak nie każdy dorosły chce iść z mamusią do pana doktora, jak małe dziecko, a w dodatku rodzice dorosłych osób to już starsi ludzie, którym jeszcze trudniej wyjść z domu, odbywać podróże, a do tego często już niewiele pamiętają, zwłaszcza że nigdy nie zwracali uwagi na to, że ich dziecko jest inne i ma objawy autyzmu. Kiedy my byliśmy dziećmi, prawie nikt nie słyszał o autyzmie, a nie każdy chodził do żłobka czy przedszkola, żeby mieć styk z innymi dziećmi od maleńkości. Nie każdy też w ogóle ma rodziców albo na tyle dobre relacje z nimi, żeby chcieć ich pomocy albo, żeby oni chcieli pomóc.

Autodiagnoza autyzmu – proces dłuższy, niż diagnoza oficjalna

Autodiagnoza autyzmu u osoby dorosłej to proces znacznie dłuższy od oficjalnej diagnozy. To kilka długotrwałych etapów. Zaczyna się już w dzieciństwie, w momencie, kiedy zauważamy, że różnimy się od rówieśników. To jest pierwszy etap. Kończy się on dopiero w dorosłości, kiedy mamy bardziej bezpośredni styk z tematem autyzmu. Film, program, artykuły, diagnoza dziecka, bratanka jak u mnie, poznanie innej osoby autystycznej sprawia, że zaczynamy łączyć kropki. To jest drugi etap. Potem wchodzimy w trzeci, czyli zgłębianie tematu autyzmu. Zaczynamy o tym czytać, obserwować samorzeczników w sieci, szukać nowych informacji. Ja mam to do dziś. Prawie codziennie wpisuję w Google frazy „spektrum autyzmu”, „autyzm” i sprawdzam snippet Wiadomości, bo tam pokazują się najnowsze treści.

W czasie trzeciego etapu zaczyna się czwarty – najtrudniejszy – etap syndromu oszusta. W tym, co czytamy, zauważamy, że nie wszystko się zgadza. Pojawiają się wątpliwości, które powodują syndrom oszusta, czyli poczucie, że może jednak sobie wmawiamy, oszukujemy siebie, innych, a może to jednak nie to. I przez to wchodzimy w piąty etap – analizy siebie, dzieciństwa, całego dotychczasowego życia. I dopiero w tym etapie przychodzą olśnienia. Wyjaśnia się nagle to, co było niezrozumiałe. Nasze zachowania, których nie rozumieliśmy, wydarzenia, których nie umieliśmy wyjaśnić. Dla mnie najważniejszym momentem było odkrycie, skąd brały się moje ataki agresji. To nie dawało mi spokoju najbardziej. I zyskałam ten spokój i ogromną ulgę, bo okazało się, że nie byłam złym dzieciakiem, nie jestem złym człowiekiem. Na tym etapie przychodzi zrozumienie, samoakceptacja. Człowiek zaczyna samodzielną pracę nad sobą. I to jest ostatni etap autodiagnozy, po którym człowiek jest gotowy na przeprowadzenie ewentualnie diagnozy oficjalnej.

Autodiagnoza autyzmu też się liczy

Nie ma więc wątpliwości, że autodiagnoza autyzmu jest bardzo ważna. Jest podstawą do diagnozy oficjalnej i tak samo, jak oficjalna, przynosi wyjaśnienie tego, co było niezrozumiałe. I przynosi ulgę oraz zrozumienie, że nie dzieje się z nami nic złego. Nie trzeba do tego papierka. I nikt nigdy nie powinien wymagać pokazania papierka i udowodnienia, że naprawdę mamy autyzm. U dorosłej osoby samoświadomość jest wystarczająca. Oficjalna diagnoza, orzeczenie o niepełnosprawności, to dodatki, które można załatwić, ale nie jest to przymus. Pamiętajmy o tym i nie negujmy niczyjego autyzmu.

_______________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie, a jak mogę okazać Ci wdzięczność – zobacz tutaj! 🙂