Autyzm - Mata, samozwańczy specjaliści i autystyczne emocje

O autyzmie jest coraz głośniej – i bardzo dobrze, tak ma być! Za miesiąc będzie, mam nadzieję, jeszcze głośniej, bo kwiecień przecież jest miesiącem świadomości autyzmu. Tymczasem już pod koniec lutego został wyemitowany kolejny odcinek programu „Autentyczni”. Zaproszony do niego Mata wydawał się mocno kontrowersyjnym wyborem, do momentu, kiedy sam przyznał się, że jest w spektrum i ma diagnozę. Mimo to pojawiły się mieszane odczucia wśród widzów, zarówno autystycznych, jak i neurotypowych. Cały czas walczymy o to, by mówić o autyzmie w pozytywnym świetle, a tymczasem pojawiają się osoby hejtujące, wyśmiewające, wykluczające i wytykające nam przede wszystkim brak empatii, a także samozwańczy specjaliści, tak naprawdę nic niewiedzący. Co może zmienić „coming out” Maty i innych takich osób? Kto nie powinien uznawać się za specjalistę od autyzmu i jak to jest z tymi naszymi autystycznymi emocjami?

Mata ma autyzm – co może przynieść nam taki publiczny „coming out”?

Chyba wszyscy ucieszyli się, kiedy TVN zapowiedziało kolejny odcinek „Autentycznych”. Miny jednak zrzedły większości osób, w tym mi, kiedy okazało się, kto będzie gościem. Wszyscy zastanawiali się – dlaczego akurat on? Jaki z niego idol i wzór, skoro to zwykły raper i w dodatku narkoman? Po raz kolejny jednak można było przekonać się, że nie należy nigdy nikogo oceniać pochopnie. Mata odpowiadał na wszystkie pytania mądrze i dojrzale, a do tego okazało się, że przyjął zaproszenie do programu dlatego, że sam jest autystyczny. Zdecydował się w programie publicznie do tego przyznać. Ja byłam po tym odcinku naprawdę zachwycona, tak, jak większość ludzi piszących komentarze. Jednak zaczęły się też pojawiać mniej miłe wypowiedzi niedowiarków i osób twierdzących, że autyzm to jakaś moda i diagnozy stawiane są osobom, które wcale nie są autystyczne.

Nikt z nas nie zna Maty osobiście, a jak się kogoś nie zna, to trudno go oceniać. Są jednak osoby, które dostrzegły u niego cechy autystyczne. Dla laika, kogoś, kto nie ma żadnej wiedzy, jego autyzm jest niezauważalny, co wywołuje wątpliwości. O to właśnie chodzi w tym programie – pokazanie tego, czego nie widać. Tego właśnie oczekiwałam, aby pojawiły się tam znane osoby, które same przyznają się, że są autystyczne. „Coming out” Maty stał się przyczynkiem do dyskusji na temat tego, co może nam przynieść. Co teraz może się wydarzyć? Z jednej strony nasila się piętnowanie osób z łagodniejszym autyzmem, ale z drugiej, takie przyznanie się znanego celebryty może mieć ogromne znaczenie i przynieść pozytywne efekty. Jakie?

Wpływ na młodzież i ich postrzeganie autyzmu

Mata jest jeszcze młody, należy do pokolenia Z. Jest idolem młodzieży, nastolatków. Jego przyznanie się do autyzmu może dodać odwagi wielu innym młodym osobom, które ukrywają to ze wstydu i strachu przed wykluczeniem. Może też pomóc im zauważyć podobieństwa do niego i skłonić do diagnozy. Pokazuje też, że mimo spektrum można odnieść sukces w życiu, a nawet w show-biznesie. Poza tym wiele autystycznych dzieciaków jest ofiarami znęcania się przez rówieśników lub odrzucenia przez nich. Gdy zobaczą oni, że ten dzieciak, któremu dokuczają, bo jest odludkiem, trzyma się z boku, nie odzywa, wpada w histerie, zakrywa uszy na dźwięk dzwonka i jest niezdarny na WF-ie, jest jak Mata, to mogą nabrać szacunku i zacząć lepiej go traktować. To, że idol ma autyzm może skłonić też młodzież do zgłębiania tematu i zdobywania wiedzy, dzięki której zrozumieją to zaburzenie.

Więcej „coming outów” i większa świadomość różnorodności

Przyznanie się Maty do autyzmu może zapoczątkować „coming outy” innych znanych osób i przekonać do przyznawania się wiele innych, a to sprawi, że różnorodność autystyczna stanie się coraz bardziej widoczna. To bardzo ważne, bo obecnie ta różnorodność jest problematyczna z powodu niewiedzy o niej. W artykułach internetowych, które nie mogą być zbyt długie, trudno opisać dokładnie tę różnorodność. Wszędzie wymieniane są objawy, co sprawia, że osoby, które tylko stąd czerpią informacje, wyrabiają sobie jednolity obraz autyzmu. Tak samo jest w przypadku rodziców dzieci autystycznych, a nawet i samych niektórych autystów. Stąd bierze się niedowiarstwo i podważanie diagnoz czy podejrzeń. Im więcej takich „coming outów”, tym większa będzie świadomość różnorodności osób autystycznych, bo nie ma dwóch takich samych. Autyzm to bardzo szerokie spektrum i przyznawanie się do niego najróżniejszych ludzi pomoże edukować i łamać przykre stereotypy.

Samozwańczy specjaliści i krzywdzące stereotypy

W sieci na temat autyzmu wypowiada się coraz więcej osób. Z jednej strony to dobrze, ale z drugiej jest wśród nich zbyt wiele osób, które wypowiadać się nie powinny. Wielu ludzi robi z siebie samozwańczych specjalistów, a zwłaszcza rodzice dzieci autystycznych tak się zachowują. Pamiętajmy, że mając dziecko z autyzmem czy mając do czynienia na co dzień z jedną osobą, możemy nazwać się specjalistami wyłącznie od przypadku dziecka czy tej osoby. Sama osoba autystyczna zaś jest specjalistą tylko od własnego przypadku. Prawdziwi specjaliści to osoby, które pracują z autystami na co dzień, znają wiele różnych przypadków i mają świadomość różnorodności oraz krzywdzących, błędnych stereotypów. Co chwilę niestety krążą po sieci jakieś przykre słowa ludzi, którzy nie mają żadnej wiedzy, a wydaje im się, że są specjalistami.

Autyści nie mają uczuć i mogą zabijać?

Najgorszym, bez wątpienia, stereotypem dotyczącym osób w spektrum jest brak empatii, uczuć i emocji. Bardzo przykre jest czytanie wypowiedzi osób bez wiedzy, że autyści nie mają uczuć, zabiliby dziecko czy nie przejęli się zabójstwem obok nich. Takie właśnie wypowiedzi pojawiły się ostatnio w social mediach. Jakiś czas temu jakaś matka autystycznego dziecka napisała na Fb wielki elaborat o autystach jacy to oni nie są. Częściowo było to prawdziwe, ale tylko częściowo. Napisała bowiem też coś takiego, że autysta zapytany, co należy zrobić w sytuacji, gdy ukrywa się z grupą ludzi przed napastnikiem w miejscu, gdzie doszło do napadu i jest wśród nich małe dziecko, które zaczyna płakać, odpowie bez wahania – zabić dziecko. Poruszyło to mnóstwo osób. Zlinczowaliśmy ją tak, że w końcu usunęła ten okropny wpis. Ja dałam jej do zrozumienia, że zapewne napisała coś takiego, bo pytała swoje dziecko i tak odpowiedziało, i że nie znaczy to, że wszyscy autyści tacy są, tylko że ona wychowuje potwora i powinna się zastanowić nad sobą i metodami wychowawczymi.

Tak naprawdę tylko zwyrol bez serca powiedziałby, że zabiłby dziecko. Wśród autystów też są różni ludzie, ale nie można generalizować. Tak samo, jak nie można testować i oceniać ludzi poprzez pytania o to, co zrobiliby w sytuacji zagrożenia życia. Nikt tak naprawdę nie wie, jak by się w takiej sytuacji zachował, bo o ile da się mieć obraz takiej sytuacji przed oczami, to nie da się poczuć tego, co można czuć w takiej chwili. Strach, przerażenie w takiej sytuacji są tak silne, że człowiek może być zdolny do wszystkiego, by przetrwać i w sumie nawet, gdyby w takiej sytuacji zrobił coś złego, nie można robić z niego potwora. Ja jako autystka odpowiedziałabym na takie pytanie, że próbowałabym uspokoić dziecko albo z nim uciec, żeby zmylić napastnika i uratować resztę ludzi. Jednak łatwo jest mówić, kiedy nie jest się w takiej sytuacji i nigdy nie było. Poza tym inaczej traktuje się swoje dziecko, a inaczej obce, więc tym bardziej trudno odpowiedzieć na pytanie, w którym nie pada konkretnie, o jakie dziecko chodzi. Ale nawet, jeśli obce, to trzeba pamiętać, że małe dziecko, a zwłaszcza niemowlak, ma prawo się bać czy być głodne i nie rozumieć sytuacji i tego, że nie powinno płakać.

O kolejnej skandalicznej wypowiedzi zrobiło się głośno w niedzielę, w ten sam dzień, kiedy emitowany był program „Autentyczni”. Po sieci rozniosły się słowa jakiegoś lekarza medycyny naturalnej, Oskara Dorosza, który twierdził, że osoby autystyczne nie mają empatii, uczuć i nie przejmują się np. tym, że obok ktoś zabija innego człowieka, a skoro nie mają uczuć i emocji, to nie są ludźmi, tylko jakimiś organizmami, tworami w ludzkim ciele. Prawda jest taka, że my czujemy o wiele mocniej niż zwykli ludzie, tylko tego tak nie uzewnętrzniamy. Reagujemy na swój sposób na różne rzeczy, różnie okazujemy uczucia albo ich nie okazujemy, co nie oznacza, że ich nie mamy.

Bardzo przeżywamy takie przykre słowa, bo walczymy o zrozumienie i akceptację, a takie wypowiedzi tę walkę tylko utrudniają. Toczymy niemal walkę z wiatrakami, bo zależy nam na dotarciu do tych osób, które nie mają wiedzy, nie zgłębiają tematu autyzmu, bo nie czują potrzeby, nie mając do czynienia z żadną osobą autystyczną. Chcemy ich przekonać, że tylko im się wydaje, że nie mają i warto temat zgłębiać. Jest to niezwykle trudne, ale potrzebne, bo właśnie takie osoby usłyszą lub przeczytają takie skandaliczne słowa i wyrabiają sobie o nas opinię, przez co nas odrzucają i jeszcze często powielają te bzdury, zrażając do nas innych. Jak mamy walczyć i przekonywać do siebie ludzi, kiedy co rusz pojawiają się takie wypowiedzi?

Akceptujesz nas i chcesz nam pomóc? Tego nie rób!

Jeśli Ty nas akceptujesz, rozumiesz, masz dziecko autystyczne albo taką osobę w swoim otoczeniu, zgłębiasz wiedzę, możesz nam pomóc w tej trudnej walce. Jak? Nie robiąc tych rzeczy:

nie oceniaj wszystkich autystów przez pryzmat osoby, którą znasz i nie wrzucaj do jednego worka;
nie wierz we wszystko, co czytasz i nie rozpowszechniaj krzywdzących wypowiedzi;
Nie udostępniaj postów, linków czy screenów z krzywdzącmi wypowiedziami bez opisu, bo nie każdy zrozumie, z jakimi intencjami to robisz. Zawsze napisz, że się nie zgadzasz i dlaczego;
Nie podważaj niczyjej diagnozy ani podejrzeń. Wiele osób jest niezdiagnozowanych z różnych powodów, ale nikt nie podejrzewa niczego u siebie bezpodstawnie;
Nie oceniaj autystów przez pryzmat artykułów opisujących autyzm, bo często ich autorzy zapominają o różnorodności wśród tych osób.

Pamiętaj, że jesteśmy różni, nie tacy sami. Każdego traktuj z szacunkiem, akceptacją i zrozumieniem. Obserwuj konta osób autystycznych i specjalistów w SM i udostępniaj ich wpisy. Jeśli zechcesz, możesz udostępnić link do tego artykułu lub innych z zakładki „życie ze spektrum”.

Z diagnozą czy bez – szanujmy się

Zaburzenia ze spektrum autyzmu diagnozowane są obecnie coraz częściej. Diagnozy dostaje przede wszystkim coraz więcej dzieci. Wynika to z tego, że podstawową przyczyną autyzmu są geny i dziedziczenie. Wiele osób ze spektrum zostaje rodzicami i ich dzieci też otrzymują diagnozy. Poza tym coraz większa ilość diagnoz wynika ze zwiększającej się świadomości, zwłaszcza dotyczącej łagodniejszych przypadków i różnorodności. Mimo to mnóstwo osób, zwłaszcza dorosłych wciąż pozostaje bez diagnozy. Zacznijmy od tego, że osoby dorosłe obecnie dzielą się na dwie grupy.

Pierwsza to pokolenie Z, czyli najmłodsi dorośli z roczników od 2006 (dzisiejsze 18-latki) do około roku 1995, czyli przed 30. Te osoby miały już szansę na diagnozę w dzieciństwie lub latach nastoletnich, większość otrzymała niezbędną pomoc i łatwiej im wejść w dorosłość i całkiem normalnie funkcjonować. Druga grupa to osoby od urodzonych na początku lat 90, czyli powyżej 30 lat, bez górnej granicy wieku. To o wiele liczniejsza grupa osób, które nie miały szans na diagnozę w odpowiednim czasie i właśnie w tej grupie mnóstwo osób wciąż pozostaje bez diagnozy. Takie osoby dowiadują się o swoim autyzmie dopiero, gdy same zostają rodzicami czy dziadkami dziecka w spektrum albo obejrzą film typu „Rain man”, „Adam” czy serial „The good doctor”, czy trafią w sieci na jakiś artykuł na popularnym portalu, czy w SM.

To jest za późno i nie ma nawet pomocy dla osób, które się diagnozują. Jest to jednym z powodów, dla których wiele z tych osób rezygnuje z diagnoz, bo uważają, że nic im to nie da albo nie czują potrzeby, bo w miarę sobie radzą. Inne powody to horrendalne koszty, brak punktów diagnostycznych i specjalistów w miejscu zamieszkania czy sam przebieg procesu diagnostycznego (kilka wizyt, na które często trzeba by jeździć po kilkaset km w tę i z powrotem czy konieczność wywiadu z rodzicem czy kimś innym pamiętającym nas z dzieciństwa, bo podstawą jest udowodnienie występowania objawów już we wczesnym dzieciństwie, a im starsza osoba, tym trudniej o kogoś takiego lub rodzice są w tak podeszłym wieku, że są już schorowani i sami niewiele pamiętają).

Do tego dochodzi jeszcze to, że wiele osób nie uzyskuje diagnozy autyzmu od razu. Często mają diagnozowane inne zaburzenia zamiast autyzmu albo wymykają się spod kryteriów, które wciąż są zbyt konkretne przy tak ogromnej różnorodności. Szczególnie wiele kobiet wymyka się spod kryteriów, bo lepiej sobie radzimy, umiemy się maskować, a nasz autyzm różni się od męskiego, pod który ustalone są kryteria diagnostyczne. Dlatego właśnie powinniśmy się nawzajem szanować, bez względu na to, czy mamy diagnozę, czy nie. Nikt nikomu nie powinien podważać podejrzeń, wyśmiewać i twierdzić, że sobie coś wmawiamy.

Zauważyłam niestety, że często osoby mające głębszy autyzm i większe deficyty lub rodzice dzieci z głębszym autyzmem podważają nawet diagnozy osób z lżejszymi zaburzeniami. To wynik wyłącznie zazdrości, bo jakim cudem on/ona ma autyzm, skoro mówi, jest inteligentny/a, ma pracę, jeździ autem czy jest w związku. Autyzm nie powinien być ograniczeniem i nie powinien wykluczać, bez względu na to, czy jest udokumentowany orzeczeniem, czy nie. Szanujmy się nawzajem. Wszyscy – i autyści, i neurotypowi, a wszystkim będzie lepiej i łatwiej. 🙂 A na koniec zapraszam do poczytania innych wpisów dotyczących spektrum:

______________________________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie, a jak mogę okazać Ci wdzięczność – zobacz tutaj! 🙂