O Zespole Aspergera usłyszałam po raz pierwszy, kiedy mój bratanek otrzymał taką diagnozę. Byłam zaskoczona. O autyzmie słyszałam i nie kojarzył mi się najlepiej, a tu się okazało, że istnieje łagodniejsze zaburzenie przypominające autyzm, wpisujące się w spektrum jego objawów. Moje zaskoczenie było jeszcze większe, gdy moja mama (która o dziwo tego nie pamięta) zasugerowała mi po rozmowie z bratową, że też mogę to mieć. Przez pewien czas się wzbraniałam, ale po obejrzeniu filmu pt. Adam i utożsamieniu się z bohaterem oraz przypomnieniu sobie o tym, jak zawsze czułam się inna niż wszyscy, postanowiłam jednak poczytać. W pierwszej chwili byłam w szoku i myślałam, że to niemożliwe, zwłaszcza że wszędzie było pisane o chłopakach. Po sprecyzowaniu zapytania do ZA u kobiet wszystko stało się jasne. Jestem jedną z takich osób. I niezmiernie wkurza mnie to, jak jesteśmy postrzegani przez neurotypowych. Czym właściwie jest ZA, dlaczego uważam, że to mam – o tym w artykule. Obalam też paskudne mity na temat ZA.

Czym jest zespół Aspergera?

Zespół Aspergera to zaburzenie rozwoju, taki łagodniejszy autyzm. Polega na tym, że po prostu mózg, układ nerwowy pracuje nieco inaczej niż u osób neurotypowych. Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska austriackiego lekarza, który je odkrył i badał jako pierwszy. I on już wiedział o tym, że dziewczynki też to miewają i że wygląda u nich nieco inaczej niż u chłopców, ale nie prowadził badań na dziewczynkach ze względu na to, że przychodziło ich do niego za mało. Niestety przez to utarł się stereotyp, że ZA to zaburzenie chłopięce, a wszystkie testy diagnostyczne oparte zostały na badaniach Aspergera. Przez to my, dziewczyny, wymykamy się spod klasycznych kryteriów diagnostycznych, bo umiemy kamuflować objawy, lepiej sobie radzimy, a nasze obsesje dotyczą często innych dziedzin czy rzeczy niż u chłopaków. Przez to wszystko większość kobiet wciąż pozostaje bez diagnozy. Na szczęście świadomość autyzmu u kobiet zwiększyła się wraz z pojawieniem się wyników badań dr Tony’ego Attwooda. Lepiej późno, niż wcale, ale jako pierwsza badaniami nad dziewczęcym autyzmem zajmowała się Rosjanka Grunya Sucharyewa, której wyniki badań choć bardzo trafne, zostały niestety zapomniane. Gdyby tak się nie stało, sytuacja autystycznych kobiet mogłaby dziś być inna.

Jak można rozpoznać u siebie zespół Aspergera?

ZA jest też traktowane jak zaburzenie tylko dziecięce. Tak jednak nie jest, bo człowiek z tym się rodzi i jest taki przez całe życie. Staje się dorosłym autystykiem. Niestety, jako że zaburzenie nie było znane nawet jeszcze w latach 90, osoby pochodzące sprzed i z tego okresu dowiadują się o tym, że je mają dopiero teraz, kiedy są już dorosłe. Wystarczy, że zostaną rodzicami dziecka z ZA, przeczytają gdzieś o tym, obejrzą film z takim bohaterem i nagle zauważają, że mają tak samo. Tak było ze mną. Zaczęło się od diagnozy bratanka, filmu „Adam” (fajny zbieg okoliczności, bo bratanek to też Adam 😉 ), potem zaczęłam czytać i stało się to moją kolejną obsesją. Zrozumiałam nagle, dlaczego zawsze byłam inna, nie miałam i nie mam przyjaciół i mam różne trudności. Odkryłam jednak też i moje mocne strony.

Jak rozpoznać u siebie ZA? Przede wszystkim, jeśli czytasz artykuł o tym i wydaje Ci się, że czytasz o sobie, coś jest na pewno na rzeczy. Dodatkowo, jeśli pamiętasz objawy z dzieciństwa, to już na pewno coś jest na rzeczy. Istnieją też testy w internecie, nie diagnostyczne, ale wskazujące prawdopodobieństwo autyzmu. Jeden to test czynnika AQ (nie mylić z IQ), gdzie jest 50 pytań i więcej niż 32 punkty to podejrzenie ZA. Mnie wyszło 38. Drugi to Aspie Quiz, dużo szerszy i obejmujący znacznie więcej objawów niż test AQ. Ten to już w ogóle po całości wskazał u mnie ZA.

Przejawy ZA, czyli co może wskazywać, że też to masz

Zespół Aspergera ma objawy podobne do autyzmu, ale łagodniejsze, choć też mogą mieć różne nasilenie, a osoby z zaburzeniem mogą sobie różnie radzić w różnych aspektach życia. Objawów jest mnóstwo i mogą być mniej lub bardziej wyraźne. Oto najważniejsze przejawy, które mogą wskazywać, że Ty też to masz:

• czujesz, że jesteś inny i czułeś/aś to już w dzieciństwie;
• czujesz inność ludzi i świata – wydaje Ci się, że to inni i wszystko inne jest nienormalne, a nie Ty;
• jesteś WWO – masz nadwrażliwe zmysły (choć możesz mieć też niedowrażliwe), czujesz mocniej, przeżywasz bardziej, widzisz więcej;
• masz kompulsje, tiki, czyli powtarzalne ruchy, zachowania pojawiające się przede wszystkim w sytuacjach stresowych i będące sposobem radzenia sobie z nimi;
• masz rytuały, bez których nie wyobrażasz sobie danej czynności czy pory dnia;
• jesteś introwertykiem, nie lubisz uzewnętrzniać emocji, mówić o sobie, o swoich uczuciach, problemach, dusisz wszystko w sobie, masz ochotę schować się przed całym światem;
• hałas, nadmiar bodźców powoduje u Ciebie zmęczenie i skrycie w strefie komfortu (shutdown) lub przeciwnie – wybuch (meltdown);
• nie lubisz rozmawiać z ludźmi, nie lubisz dotyku innego człowieka, jesteś nieśmiały/a, ciężko Ci wyjść z domu, rozmawiać przez telefon. Nie lubisz rozmawiać „o pogodzie”, a wolisz mówić o swoich zainteresowaniach;
• nie zawsze rozumiesz żarty, konteksty, przenośnie;
• nie masz przyjaciół lub masz nielicznych znajomych;
• masz problemy ze znalezieniem pracy, utrzymaniem znalezionej, jesteś samotny/a;
• wszyscy mówią Ci, że masz dziwny chód, masz zaburzoną koordynację ruchową, czucie głębokie i czujesz opór przed nawet jazdą na rowerze czy rolkach albo np. staniem na głowie;
• masz obsesyjne zainteresowania, zgłębiasz je zapominając o całym świecie, wyłączasz się, masz świetną pamięć, lubisz dużo czytać, zwłaszcza książek naukowych i się uczyć, choć nauka tego, co mniej Cię interesuje sprawia Ci trudności;
• łapiesz się na tym, że nie patrzysz ludziom w oczy;
• nie lubisz zmian i zmienienie czegoś w swoim życiu czy pozbycie się złych nawyków jest dla Ciebie bardzo trudne.

Można znaleźć jeszcze więcej różnych objawów, bo ich spektrum jest naprawdę bardzo szerokie. Jeśli czytając to czujesz, jakbym napisała o Tobie, możesz rozważyć diagnozę. Ja właśnie to wszystko mam.

Wkurzające mity na temat zespołu Aspergera

Zespół Aspergera to coś, wokół czego narosło sporo denerwujących mitów. Przede wszystkim pamiętaj, że jesteś tylko inny/a, a nie dziwny/a, głupi/a, chory/a psychicznie, jak twierdzą neurotypowi. Ja postrzegam to zaburzenie jako dar. Jesteśmy wyjątkowi, nie dziwni. Wyjątkowo wyjątkowi. 🙂 A teraz pora obalić te wstrętne mity, w które wierzą neurotypowi, doprowadzając wielu z nas swoim podejściem na skraj wytrzymałości, a nawet do depresji. Oto, jakie myślenie mnie najbardziej na świecie wkurza:

1. Asperger to choroba

Nie, to nie choroba. To zaburzenie. Choroba jest stanem nietypowym organizmu, wywołującym objawy fizyczne, bólowe i nie tylko, które utrudniają normalne funkcjonowanie. Choroby leczy się lekami, operacjami, autyzmu się nie leczy ani się na to nie cierpi. Nie ma na to leków. Są terapie, ale tylko wspomagające życie w neurotypowym świecie i głównie dla dzieci. Asperger to dar, choć potrafi też utrudniać życie.

2. Aspie/autysta to dziwak

Ludziom łatwiej jest zaakceptować ułomności, które manifestują się w wyglądzie. Aspie są często odtrącani, uważani za dziwaków i psycholi, niesłusznie. Wiele osób też woli nazwać dziwakiem, bo nie wierzy w to, że ktoś ma ZA, dlatego, że tego nie widać. Łatwo jest oceniać, zwłaszcza jak się kogoś nie zna. Ba, nawet znać nie wystarczy. Tylko wtedy, jak się z kimś przebywa na co dzień lub przynajmniej widuje, można coś zauważyć, o ile ma się wiedzę o ZA.

3. Aspie jest niepełnosprawny

Nieprawda! Aspie mówi, widzi, słyszy, chodzi. Jest inteligentny. Nie jest więc w żadnym wypadku niepełnosprawny! Czasem nasilenie objawów jest na tyle duże, że osoba taka ma spore trudności w samodzielnym funkcjonowaniu. Wtedy może otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności, ale większość osób sobie jakoś w życiu radzi. Są Aspie, którzy normalnie pracują, mają rodziny, dzieci.

4. Dziewczyny na to nie chorują

Po pierwsze na to się nie choruje, to się ma i tyle. Po drugie, dziewczyny też to mają, ale już pisałam wcześniej, dlaczego jest taki problem z diagnozowaniem dziewczyn. Cieszy mnie to, że widzę w internecie coraz więcej dziewczyn, samorzeczniczek, które pokazują świat osób z ZA i obalają mit o tym, że zaburzenie dotyczy tylko mężczyzn.

5. Dorosłych to nie dotyczy

Błąd. Dorośli może lepiej funkcjonują niż dzieci, bo są samoświadomi, zwłaszcza jeśli mieli terapię jako dzieci, ale nadal to mają. To jest nieuleczalne! Wielu dorosłych jest niezdiagnozowanych wcale, tak jak ja, bo jak byli dziećmi, zaburzenie nie było znane. Żyjemy i funkcjonujemy bez terapii, zresztą trudno jest otrzymać pomoc osobie dorosłej, bo terapie są tylko dla dzieci.

6. Samo-diagnoza z forum internetowego jest zła

To już jest wnerwiające najbardziej. Nikt u siebie niczego nie podejrzewa bezpodstawnie!!! Co do przyczyn, są różne. Im starsi rodzice, tym większe prawdopodobieństwo – moi mieli 38 lat jak się urodziłam. Urazy okołoporodowe, urazy ośrodkowego układu nerwowego czyli mózgu – miałam niedobór hormonu wzrostu. Mam charakterystyczne wypłaszczenie z tyłu głowy, świadczące może o ułożeniu w łonie matki, co spowodowało ucisk i uszkodzenie w obrębie siodła tureckiego z przysadką. Leo Messi też to miał i ma zespół Aspergera. Przyznał się do tego parę lat temu. Jesteśmy do siebie podobni, jest mi pod tym względem bardzo bliski. Jeśli u niego to współistnieje, to czemu nie u mnie? Mam wrażenie, że coś jest też w rodzinie, w genach. Pewne objawy widzę u taty, babcia coś kiedyś opowiadała o jakiejś ciotce (lat 90) ze strony dziadka, która jej zaczęła recytować Mickiewicza (pamięć), mając gdzieś, że babci to nie interesuje. No i mój bratanek przecież. Jak zaczęłam czytać to wszystkie objawy się zgadzają. Testy też wskazują dość jednoznacznie. Więc moje podejrzenia nie są bezpodstawne. Na 100% może zdiagnozować tylko specjalista, ale samodiagnoza i samoświadomość też jest bardzo ważna. Diagnoza nie jest obowiązkiem, kto chce to może się zdiagnozować. Ale samodiagnoza też potrafi przynieść ulgę, pomóc zrozumieć siebie i siebie zaakceptować.

7. Moda na Zespół Aspergera

Coraz więcej jest diagnoz, coraz więcej osób u siebie podejrzewa, coraz więcej dorosłych. Coraz więcej znanych osób się przyznaje, że ma. Dużo mówi się o geniuszach (Einstein, Newton, Pierre Curie), że mogli mieć, że Bill Gates ma. Coraz więcej pisarzy i reżyserów wybiera na bohaterów osoby z zespołem Aspergera. Przez to wszystko zaczęto mówić o modzie. Bo ten ma, to ja też. Przypadłość geniuszy to ja też mam. Jestem geniuszem!  Nie, to nie moda. Nikt bezpodstawnie nie będzie u siebie niczego podejrzewać. Nikt nie chce być na nic chory ani nikt nie chce mieć takich zaburzeń i być dziwakiem w oczach innych.

8. Masz zespół Aspergera – jesteś geniuszem

Nieprawda. Tylko nieliczne osoby są geniuszami, odnoszą wielkie sukcesy. Coś w tym jednak jest, że Aspie mają świetną pamięć i lepiej przyswajają wiedzę niż neurotypowi, zwłaszcza z dziedzin ich interesujących.

Na razie to tyle na temat tego, czym jest zespół Aspergera, ale na pewno kiedyś jeszcze poruszę ten temat, bo chcę być akceptowana i rozumiana, jak każdy.

9. Osoba z ZA nie ma empatii

To nieprawda. Trzeba wiedzieć, że istnieją dwa rodzaje empatii – emocjonalna i poznawcza. Emocjonalną osoby z ZA mają ogromną, potrafią współczuć, przeżywać bardziej niż neurotypowi i przeżywać sytuacje, które dla neurotypowych są obojętne, a nawet kupować emocje (ktoś płacze, Aspie też płacze lub chce mu się płakać albo ktoś mówi, że go coś boli, Aspiego też zaczyna boleć). Nie mamy natomiast empatii poznawczej, a więc umiejętności postawienia się na czyimś miejscu, zrozumienia czyichś działań, zachowań, zrozumienia czyichś intencji, emocji, uczuć, zwłaszcza z mimiki twarzy.

10. Osoba z ZA to smutas, niemowa, siedzi skulony w kącie i we własnym świecie

To też nie do końca prawda. Niektórzy Aspie mało mówią lub są mało rozmowni ze względu na to, że nie lubią small talków, które kochają neurotypowi i wolą rozmawiać na ulubione tematy, które często są takie, że nikogo neurotypowego nie obchodzą. Nie jesteśmy smutasami. Ja się dużo uśmiecham. Ale nikt, nawet neurotypowi nie chodzą uśmiechnięci 24/7 i do każdego człowieka. No i nie siedzimy skuleni w kącie. Własny świat to domena osób w spektrum. Wyobrażamy sobie i tworzymy świat, który byłby dla nas przychylniejszy. Ale to nie znaczy, że nas nie ma w ogóle w tym prawdziwym świecie. Po prostu szukamy sposobów na radzenie sobie z tym, co jest dla nas trudne w świecie neurotypowym.

EDIT 2024: Od niedawna nastąpiła zmiana nazewnictwa. Nie rozróżnia się już autyzmu, ZA, autyzmu atypowego czy wysokofunkcjonującego. Wszystko ma teraz jedną nazwę – zaburzenia ze spektrum autyzmu, a w użycie weszło także słowo neuroróżnorodność, oznaczające, że każdy autysta jest inny.

____________________________________________________________

Prowadzenie i utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli podoba Ci się to, co piszę, możesz postawić mi symboliczną kawę, która będzie dla mnie nieocenionym wsparciem, kopem energii i pomoże dalej rozwijać ten blog. Z góry dziękuję! 🙂