Kilka lat temu dowiedziałam się, dlaczego jestem inna niż wszyscy. Dlaczego to, co dla mnie nie jest normalne, dla innych jest i odwrotnie? Dlaczego mam takie trudności z kontaktem, rozmową z ludźmi, patrzeniem w oczy? Dlaczego silnie reaguję na coś, co dla innych jest obojętne i odwrotnie? Poznałam odpowiedzi na te i wiele innych pytań i choć nie poszłam jeszcze po oficjalną diagnozę, czuję, że gdybym to zrobiła, byłaby to formalność. Kiedyś już pisałam o Zespole Aspergera i obiecywałam, że jeszcze o tym napiszę i robię to właśnie miesiąc po Dniu Autystycznej dumy, którą odczuwam, choć życie w neurotypowym świecie łatwe nie jest. Chcę poruszyć dziś kilka istotnych dla mnie kwestii związanych ze spektrum autyzmu i życiem w neurotypowym świecie.

Neuroróżnorodność – to mi się podoba!

Nazwa Zespół Aspergera mi się podobała. Jednak spektrum autyzmu podoba mi się bardziej. A jeszcze bardziej określenie: neuroatypowość czy neuroróżnorodność. Wreszcie nazewnictwo pokazuje, czym tak naprawdę jest spektrum autyzmu. To trochę inna praca mózgu. Jesteśmy inni, ale nie głupi, dziwni, z kosmosu, chorzy psychicznie, nienormalni. Jesteśmy wyjątkowi i powiedziałabym nawet, choć zabrzmi to nieskromnie „wyjątkowo wyjątkowi”. Inaczej odbieramy to, co się wokół nas dzieje. Słyszymy mocniej i więcej, widzimy więcej, dostrzegamy więcej, czujemy mocniej i przeżywamy bardziej. Zwracamy uwagę na rzeczy, na które neurotypowi uwagi nie zwracają, nie zauważają ich. Może nie jesteśmy super otwarci na ludzi, nie lubimy small talków, wolimy pracę w pojedynkę i siedzenie w domu niż włóczenie się po imprezach. Może i mamy swoje dziwactwa, nietypowe zainteresowania, obsesje, rytuały, może i mamy kiepskie zdolności manualne, dziwny chód i obawy przed szaleństwem na rolkach, łyżwach czy rowerze z powodu innego czucia niż u neurotypowych, ale nie jesteśmy od nich gorsi. Wręcz przeciwnie!

Spektrum autyzmu to nie problem i tragedia!

Często widzę artykuły o spektrum autyzmu ukazujące to, jako chorobę, problem. Jak mnie wkurzają te słowa o ciężkiej chorobie, szokującej diagnozie (właśnie dziś przeczytałam artykuł o tym, że Sia dostała szokującą diagnozę. Przestałam się dziwić, że lubię jej piosenki. 😉 ), leczeniu, terapiach. Widuję na Facebooku zbiórki na dzieci z autyzmem, w których rodzice piszą tak, jakby to była nie wiem jaka tragedia i zbierają kasę, jakby cokolwiek kosztowało ich tyle, co kogoś innego terapia ratująca życie. Ludzie, to nie jest żadna tragedia! To dar! Dar, który ma mnóstwo mocnych stron! Osoby w spektrum autyzmu są inteligentne, zdolne, bardzo wrażliwe, mądre, empatyczne, pełne pasji, zaangażowane i dokładne w pracy (choć wolimy pracować wolniej i nie cierpimy multitaskingu). Zacznijmy to zauważać, zamiast widzieć same deficyty!

Wkurza mnie to postrzeganie spektrum autyzmu jako czegoś złego, co koniecznie trzeba leczyć. Sic! Tego się nie leczy, bo to nie jest choroba… Wkurzają mnie te wszystkie terapie, które mają na celu wyłącznie dostosowanie osoby z autyzmem do neurotypowego świata, zamiast pokazywać mocne strony i pomóc je wykorzystywać w radzeniu sobie w tym świecie. Wkurza mnie ogólnie postrzeganie spektrum przez neurotypowych jako coś nie tak, coś dziwnego, głupiego, modę. Ludzie zacznijcie czytać i trochę myśleć!

Diagnoza – czy pomaga przetrwać w neurotypowym świecie?

Dylemat, czy iść po diagnozę, czy nie, dotyczy bardzo wielu osób. Szczególnie dotyczy osób dorosłych, takich jak ja, które dopiero jako dorosłe dowiadują się, że coś jest na rzeczy i ich inność ma swoje logiczne wyjaśnienie. Dotyczy też kobiet, które obawiają się, że albo zostaną wyśmiane, bo choć świadomość się zwiększa, to nadal można spotkać się z przekonaniem, że spektrum autyzmu dotyczy głównie chłopców i mężczyzn, albo nie otrzymają diagnozy, bo choć są pewne, to testy skrojone pod płeć męską wyjdą niejednoznacznie. Nikt nie chce wydać grubej kasy albo czekać miesiącami na to, by ostatecznie nie dostać diagnozy i skończyć z jeszcze większym przekonaniem, że coś jest jednak nie tak skoro to nawet nie autyzm. Poza tym diagnoza raczej niewiele daje zwłaszcza osobom wysokofunkcjonującym, które i tak nawet ją mając muszą radzić sobie same.

Z jednej strony są obawy, ale z drugiej diagnoza daje kilka korzyści. Daje przede wszystkim pewność, a to przekłada się często na ulgę, zrozumienie siebie, zrozumienie przez najbliższe otoczenie. Daje też swobodę mówienia o tym, że jest się w spektrum autyzmu. Uważam, że trzeba mieć dużo siły i odwagi, by mówić o tym nie mając diagnozy. Trzeba się bowiem mierzyć z niezrozumieniem, wyśmiewaniem, gadaniem, że sobie wmawiamy, że to niemożliwe, bo nie pasujemy do znanego ogólnie stereotypu osoby autystycznej. Ja tę odwagę mam i o tym mówię.

Trzeba rozumieć osoby pozostające bez diagnozy, bo powody tego są różne. Ja uważam, że osoby bez diagnozy można podzielić na trzy grupy. Pierwsza grupa to ci, którzy są w ogóle nieświadomi albo mają błędne diagnozy. Błędy pojawiają się w obie strony. Są przypadki błędnego zdiagnozowania depresji czy innych zaburzeń, zamiast spektrum autyzmu i jest też odwrotnie. Są też przypadki, kiedy diagnoza autyzmu jest niewłaściwa. Wynika to z niekompetencji „specjalistów”. Widziałam na Fb opisany przez jakąś specjalistkę przypadek faceta, który miał diagnozę autyzmu, a okazało się, że ma książkową schizofrenię. Nie rozumiem, jak można pomylić autyzm ze schizofrenią. Nawet objawów nie ma podobnych.

Wróćmy jednak do osób autystycznych bez diagnozy. Pierwsza grupa – osoby błędnie zdiagnozowane lub też mające inne diagnozy i nieświadome, że ich podłożem jest autyzm. Druga grupa to zaś osoby, które nie chcą iść po diagnozę z różnych powodów. Mają właśnie wątpliwości, nie odpowiada im np. przebieg diagnostyki, koszty, konieczność ciągnięcia ze sobą osoby, która nas pamięta z dzieciństwa. I są to osoby, które nie mówią „nie”, ale póki co im się nie spieszy. Ja również zaliczam się do tej grupy. Trzecia grupa zaś to osoby, które nie mają dostępu do diagnozy. Nie mają możliwości wyjazdu do oddalonego dużego miasta, a w swoim miejscu zamieszkania nie mają żadnych specjalistów, nie stać ich na to albo nie mają tej bliskiej osoby, która pamięta je z dzieciństwa. Są to też osoby, które nie uzyskują diagnozy ze względu na niejednoznaczne wyniki testów. Dlatego trzeba rozumieć osoby bez diagnozy, ale pewne swego, zamiast piętnować je i mówić, że sobie wmawiają, bo taka moda, bo nic po nich nie widać. Nikt niczego sobie nie wmawia, nikt nie twierdzi bez powodu, że ma autyzm. A i samoświadomość jest niezwykle ważna. Pomaga bardzo i ułatwia radzenie sobie bez diagnozy.

Nie jesteśmy pępkami świata!

Cieszę się, że coraz więcej osób autystycznych się ujawnia, a zwłaszcza kobiet. W SM jest wiele kont takich kobiet. Fajnie, że szerzy się wśród neurotypowych świadomość autyzmu, w tym także kobiecego, który jest nieco inny niż męski. Jednak czasami zauważam przegięcia. Z jednej strony nie chcemy być na siłę dostosowywani do neurotypowych, zmuszani do udawania „normalności”. A właśnie, czym jest w ogóle normalność? Bo mi się wydaje, że czegoś takiego nie ma. Każdy ma indywidualnie wyrobione jakieś schematy, którymi definiuje normalność. To, co dla jednych jest normalne, dla innych nie jest. I to jest właśnie normalne i to zarówno u neurotypowych, jak i neuroatypowych. Nie chcemy być zmuszani do dostosowywania się do neurotypowych, więc dlaczego zmuszamy neurotypowych do dostosowywania się do nas? Ja nie odczuwam potrzeby, żeby specjalnie dla mnie w sklepie gasło światło i była cisza. Wiem, że nie jestem tam sama i jak zgaśnie światło, to i ja nie będę nic widzieć, ani nikt inny. Dlaczego inni mają mieć utrudnienia przeze mnie, skoro ja ich nie lubię? Nie rób drugiemu, co tobie niemiłe.

Kochani, nie jesteśmy pępkami świata, bo mamy spektrum autyzmu! Ba, jest nas znacznie mniej niż neurotypowych. Ja przyzwyczaiłam się do moich nadwrażliwości i każda osoba dorosła powinna być przyzwyczajona. Małe dziecko może kaprysić, ale dorosła osoba powinna mieć choć trochę rozsądku. Ja jestem przyzwyczajona i lubię moje nadwrażliwości. Nie wyobrażam sobie nie widzieć i nie słyszeć miejsca, w którym jestem. Nie potrafię też wsadzić sobie słuchawek w uszy, założyć ciemnych okularów i odciąć się całkowicie od miejsca, gdzie jestem i mieć gdzieś wszystko i wszystkich. Dla mnie to porównywalne z utratą świadomości i kontroli nad sytuacją.

Któraś z dziewczyn autystycznych na Fb niedawno udostępniła wpis innej dziewczyny o jej wizycie w Lidlu. Chodziło o to, że zakłada zawsze słuchawki do uszu, by odciąć się od sklepowego hałasu. Opisała sytuację, kiedy stała przy stoisku (chyba z nabiałem), przodem do stoiska i nie zauważyła pracownicy, która chciała przejść z paleciakiem i przez nią nie mogła. Dopiero, gdy poczuła szturchnięcie zauważyła kobietę i wyjęła słuchawki, po czym ją przepuściła. Pracownica nie omieszkała skomentować sytuacji i powiedziała coś w stylu „Ach ta młodzież niewychowana, wiecznie słuchawki w uszach i wszystko mają gdzieś”. Dziewczynie zrobiło się przykro i ze łzami szła do kasy i wyszła ze sklepu. Miała pretensje o tę reakcję.

Pod jej wpisem oraz pod udostępnionym przez obserwowaną przeze mnie dziewczynę zaroiło się od komentarzy krytykujących pracownicę. Ludzie zapomnieli, że praca w markecie to nie pikuś. Kobieta mogła być zdenerwowana, bo się spieszyła, bo może ją wołali do kasy albo wcześniej spotkała jakiegoś wrednego klienta. A może źle się czuła, miała gorszy dzień? Kiedy napisałam komentarz broniący jej, zostałam jak zwykle zaatakowana, bo jak śmiem ją bronić. Odpowiedziałam atakującym, żeby wyobrazili sobie sytuację, że na pasach pod auto włazi im taki bezmózg w słuchawkach. Efekt? Bezmózg w szpitalu albo w trumnie, auto do naprawy, zabrane prawko i sprawa w sądzie, bo wina oczywiście kierowcy przez przepisy robiące z pieszych święte krowy. I zapytałam, czy byliby w takiej sytuacji wyrozumiali dla bezmózga, bo może mieć spektrum autyzmu i dlatego łazi w słuchawkach? Ja bym nie była i nie miałoby to dla mnie żadnego znaczenia, czy ma autyzm, czy nie. Pamiętajmy, że nie mamy napisane na czole, że mamy autyzm. Nie widać tego po nas, nie widzą tego nawet osoby z rodziny, które nas znają, ale nie widują się z nami na co dzień. Trzeba spędzić z taką osobą dużo czasu, codziennie, żeby coś zauważyć. Nie wystarczy 5 minut. Osoby neurotypowe tym bardziej, więc mają prawo nas nie rozumieć, a my musimy być gotowi na różne reakcje, trudno.

Ja nie wyobrażam sobie wsadzić słuchawek do uszu, nosa w telefon i nie mieć pojęcia, co się dzieje wokół mnie. To tak, jakbym była nieświadoma, bez kontroli nad sobą, nad tym, co robię. Tak samo, jakbym była pijana czy naćpana! Pamiętajmy, że nie jesteśmy pępkami świata. Ja rozumiem szukanie sposobów radzenia sobie z tym, co niekomfortowe, ale róbmy to z głową, by nie przeszkadzać i nie narażać innych ani siebie na nieprzyjemności czy wręcz niebezpieczeństwo.

Objawy autyzmu – czy w ogóle można tak mówić?

W niemal wszystkich źródłach autyzm traktowany jest jako zaburzenie, jako coś złego, a nawet jak choroba. Wymieniane są objawy. Zastanawiam się jednak, czy można mówić o objawach, jeśli to nie jest choroba? Łatwo to wszystko nazwać ogólnie objawami, ale właściwie jest to zestaw cech, zachowań, preferencji, sposobów radzenia sobie. Niedawno psycholog ze spektrum na Fb udostępnił wpis jakiejś „specjalistki”, która wymądrzała się, że agresja, histerie, własny świat, wyimaginowani przyjaciele (pisała o dzieciach głównie), obsesje, kompulsje i coś tam jeszcze, nie są objawami spektrum autyzmu tylko zaburzeń psychicznych. Ok, nie mówmy o objawach, bo objawy może mieć choroba, ale wymienione „rzeczy” występują w autyzmie. Ja również ich doświadczałam, a niektórych doświadczam do dziś. Są to po prostu nieadekwatne reakcje albo nietypowe zachowania (tak rozumiane przez neurotypowych), będące sposobami na odreagowanie, wyładowanie emocji, radzenie sobie z bodźcami i z wszystkim, co niekomfortowe. Nie jesteśmy więc chorzy psychicznie i takie stygmatyzowanie jest bardzo przykre.

Moje dowody na moje spektrum autyzmu

Na koniec chciałabym jeszcze udowodnić, że mam solidne podstawy, by twierdzić, że jestem w spektrum autyzmu. Przede wszystkim wszystko, co czytam zgadza się z tym, czego doświadczam i jaka jestem od dzieciństwa do dziś. Zgadzają się nawet opisy autyzmu u niemowląt – byłam cichutka, mało płakałam, nie manifestowałam specjalnie potrzeb, nie domagałam się uwagi, a będąc już większa bawiłam się sama na swoje sposoby i zaczęłam przejawiać nadwrażliwość słuchową poprzez chociażby strach przed wirującą pralką. Nie będę się jednak rozpisywała. Co dalej? Testy AQ i Aspie Quiz wyszły mi dość jednoznacznie. Obserwuję też konta osób, zwłaszcza innych kobiet w spektrum autyzmu i utożsamiam się często z tym, co piszą. Czytam ich wpisy i mam wrażenie, że czytam o sobie. Diagnoza bratanka też świadczy o tym, że jakieś geny chyba w rodzinie są. Ale wystarczy już tego wywodu. Gratuluję wszystkim, którzy dobrnęli do końca. 😉 A na koniec wstawiam plik – listę cech kobiecego spektrum, którą znalazłam na stronie kobiecyaspekt.pl. Postanowiłam skopiować ją do pliku i odnieść się do wymienionych cech. Kto chce, może zobaczyć i się przekonać, że należę do grona wyjątkowo wyjątkowych. 🙂

Mam nadzieję, że mój artykuł pozwoli osobom neurotypowym spojrzeć na nas inaczej. Zwykle nie mamy przyjaciół, jesteśmy osamotnieni, a nie jest tak, że nie chcemy. Chcemy i to bardzo, choć jesteśmy trudni w relacji z drugim człowiekiem. Jesteśmy trudni, ale jeśli wykażesz się zrozumieniem i zechcesz poznać nasz świat, zyskasz naprawdę wyjątkowego przyjaciela. A jeśli zyskasz sympatię autystyka, będzie to znaczyło, że też jesteś wyjątkowy/a. 🙂

__________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂