Odkąd wiem o moim spektrum autyzmu i o tym czytam, zastanawiam się, dlaczego my, autyści, mamy tak, a nie inaczej. Inna budowa mózgu – takie wytłumaczenie to dla mnie było za mało. Bo dlaczego ta nieco inna budowa mózgu powoduje, że tak trudno nam w wielu aspektach, które nie sprawiają problemu zwykłym ludziom? Nagle zwróciłam uwagę na wymienianą wśród objawów potrzebę rutyny i przewidywalności oraz nieakceptację zmian. I nagle mnie olśniło. No tak! To jest to, dlaczego ten neurotypowy świat sprawia nam, autystom, takie problemy. Nasze mózgi ukształtowane są tak, że tworzą barierę przed tym, co obce, nowe, a neurotypowy świat jest ogromnie nieprzewidywalny. I to jest największy problem, który mamy – nieprzewidywalność. To ona jest wspólnym mianownikiem wszystkich objawów i to ją próbujemy zminimalizować maskowaniem, ale to niewiele daje, bo niemal niczego nie da się przewidzieć. Kiedy to zrozumiałam, uznałam, że będzie to temat wpisu na Dzień Autystycznej Dumy, czyli 18 czerwca.

Nieprzewidywalność a komunikacja i relacje z ludźmi

Z komunikacją i relacjami z ludźmi u nas ciężko. Ba, to jest jeden z najważniejszych objawów należących do triady autystycznej. Musi wystąpić, aby możliwa była diagnoza. A dlaczego występuje? Ano dlatego, że każde spotkanie, rozmowa, każda nowa osoba – to wszystko jest mega nieprzewidywalne. Trudno nam poznawać nowych ludzi, wchodzić w relacje, bo nigdy nie wiemy, czy trafiamy na kogoś odpowiedniego. Nie wiemy, jak ta osoba nas potraktuje, kim się okaże. Nie znosimy small talków również przez ich nieprzewidywalność. Nie przewidzimy tego, w którą stronę pójdzie rozmowa, w jaki temat, jakie pytanie padnie. Rozmowy przez telefon – to samo. O ile byłoby łatwiej, gdybyśmy przed odebraniem telefonu wiedzieli, w jakiej sprawie ktoś dzwoni i kto, jeśli na ekranie wyświetla się obcy numer. Tak samo łatwiej by było, gdybyśmy przed zadzwonieniem gdzieś wiedzieli, kto będzie po drugiej stronie, w jakim humorze, czy będzie miły, czy się dogadamy.

Te obawy wynikają też często z tego, że już doświadczyliśmy raz, drugi, trzeci złego potraktowania, trafiliśmy na niemiłe osoby, z którymi trudno było nam się dogadać. Co więc robimy? Planujemy, snujemy scenariusze, nawet po kilka scenariuszy spotkań, rozmów. Wyobrażamy sobie różne wersje wydarzeń. Przygotowujemy się, ale i tak nie jest nam łatwiej, więc często albo nie odbieramy telefonów, zwłaszcza od obcych numerów, a zadzwonienie gdzieś odkładamy do ostatniej chwili. Nawet umówienie wizyty u lekarza czy gdziekolwiek to dla nas wyzwanie.

Nieprzewidywalność a codzienne sprawy

Nieprzewidywalność utrudnia nam również załatwianie codziennych spraw. Każde wyjście z domu to stres, bo nie wiemy, czy wszystko dobrze się skończy, a i przez jakieś negatywne wcześniejsze zdarzenia usiłujemy przygotować się na gorsze scenariusze, co oczywiście nie zawsze nam wychodzi. Mamy tendencję do odkładania wizyt u lekarzy, bo zaburzają rytm dnia, do którego jesteśmy przyzwyczajeni, a do tego właśnie są nieprzewidywalne. Nigdy nie wiadomo, co lekarz każe nam zrobić, co będzie nam robił, co od niego usłyszymy. Nigdy też nie wiadomo, czy trafimy na miłą, empatyczną i kompetentną osobę. Często trafia się wręcz przeciwnie. Podobnie z fryzjerami i innymi, a przecież dla neurotypowych to czysta przyjemność i chodzą bardzo często. I znowu to samo – przygotowujemy się na spotkanie z lekarzem, fryzjerem czy urzędnikiem układając sobie, co powiemy, próbując ustalić sobie pytania, jakie możemy usłyszeć, ale i tak jest ciężko.

Nieprzewidywalność w pracy

Praca to w przypadku autystyków temat rzeka. Większość z nas ma w ogóle problem ze znalezieniem pracy. Bardzo często poświęcamy się własnej działalności, na własnych zasadach, bo trudno nam sprostać zasadom narzucanym w pracy. Nie potrafimy tego, co potrafią neurotypowi – robić wielu rzeczy naraz, rozmawiać przez telefon na luzie i bez stresu, chodzić na spotkania bez stresu. Same rozmowy kwalifikacyjne to dla nas bariera, ze względu na ich nieprzewidywalność. Choćbyśmy nie wiem jak się przygotowali to nie przewidzimy, czego oczekuje od nas pracodawca – jakiego zachowania, jakich słów itd. Dla nas to jest koszmar, którego nie powinno być w ogóle. Nie lubimy też pracy w grupie, bo jest nieprzewidywalna. Nie przewidzimy, jakie pomysły będą mieli inni, czy ktoś nie wymyśli tego samego, co my, jaka część pracy nam przypadnie i jak zostanie oceniona.

Jeśli uda nam się dostać pracę, w której robimy codziennie niemal to samo, w podobny sposób – ekstra. Wtedy pracodawca może przekonać się, że potrafimy być nawet lepszymi pracownikami, niż neurotypowi. Niestety to jest jednak wielka rzadkość. Najczęściej nigdy nie wiemy, co nas czeka w kolejny dzień pracy, co przyjdzie nam robić, z kim rozmawiać, z kim się spotkać, czy szef nie będzie miał o coś pretensji, czy współpracownicy albo klienci znowu nas źle nie potraktują z powodu braku zrozumienia, czy znowu nie zdołamy zjeść posiłku wtedy, gdy tego potrzebujemy. W przypadku nas, kobiet (ze względu na cykl miesiączkowy), oraz osób z przewlekłymi schorzeniami dochodzi jeszcze to, że nigdy nie wiemy, jak będziemy się czuć następnego dnia, a samopoczucie ogromnie wpływa na skupienie i produktywność. Dlatego w miejscach pracy przydałyby się zmiany i to duże, bo dorosłych autystów jest coraz więcej.

Nieprzewidywalność a sensoryka

Problemy sensoryczne to też skutek nieprzewidywalności. Najbardziej nie znosimy dźwięków nagłych, na które nie jesteśmy gotowi oraz obcych, kiedy nie możemy ustalić skąd pochodzą. Nieprzewidywalne są też zachowania innych ludzi, które mogą być dla nas niekomfortowe (krzyki, głośna mowa, stukanie, mlaskanie, siorbanie itp.) Tak samo drażnią nas pojawiające się nagle, nie wiadomo skąd, zapachy, zwłaszcza mocne i nieprzyjemne, czy też smaki i faktury jedzenia. Tutaj już nieprzewidywalność jest ogromna, dlatego często unikamy próbowania nowych rzeczy czy jedzenia np. owoców, których smak i faktura jest szczególnie nieprzewidywalna.

Truskawki powinny być słodkie, a tak naprawdę nie jest to regułą i jedna jest słodziutka i pyszna, a inne kwaśne, gorzkawe i mające jeszcze inne dziwne posmaki. Z fakturami jedzenia to samo. No i tak samo unikamy dotykania nie tylko tego, co jest dla nas w dotyku nieprzyjemne, ale też tego, czego w dotyku nie znamy. Musimy odpowiednio ustawić głowę, żeby się przełamać. Ja od zawsze nie znoszę pajęczyn w dotyku (choć lubię pająki). Potrafię jednak dotknąć pajęczyny delikatnie, pod kontrolą i wtedy nie odczuwam dyskomfortu, a nawet przeciwnie. Jednak, jak wsadzę nagle rękę w pajęczynę, nie spodziewając się tego, to reaguję tak samo, jak na sparzenie.

Mimo wszystko duma!

Dzień Autystycznej Dumy – dobrze, że istnieje. Jest po to, by pokazywać nam, że mimo trudności, które sprawia nam nieprzewidywalny neurotypowy świat, możemy być dumni, bo mamy niezwykły dar. Autyzm to supermoc, która daje wiele mocnych stron i niejednokrotnie się o tym przekonuję. Fajnie byłoby, gdyby przekonywali się też inni i traktowali nas lepiej. Bo nie jesteśmy dziwni, nienormalni, głupi, choć nie jesteśmy też zwykli. Jesteśmy wyjątkowi i tę wyjątkowość trzeba szerzyć. Wyjątkowość nie powinna odbierać nam szczęścia i radości życia, a odbiera przez niezrozumienie i odrzucenie przez innych. Takie dni, jak ten, sprawiają, że jesteśmy szczęśliwi. Bo inni mogą poznać naszą wyjątkowość.

_______________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie, a jak mogę okazać Ci wdzięczność – zobacz tutaj!