Niedawno na stronie Facebookowej radia TOK FM pojawił się artykuł o spektrum autyzmu. Zarówno komentarze pod nim, jak i to, że został udostępniony przez jedną z obserwowanych przeze mnie dziewczyn, z adnotacją, że to kolejny artykuł, w którym się zapomina o osobach z problemami, które sobie nie radzą i pisze tylko o tych, co niby mają lepiej oraz dyskusja, w jakiej wzięłam udział pod tym udostępnionym artykułem, skłoniły mnie do napisania o autyzmie raz jeszcze. Bo czy łagodniejsze oblicze autyzmu oznacza, że jest łatwiej? Dlaczego zamyka nam się usta tylko dlatego, że nie jesteśmy upośledzeni i potrafimy mówić? Dlaczego niektórzy myślą, że to już nie jest autyzm?

Nie tylko same deficyty – jest też łagodniejsze oblicze autyzmu

Niektórym osobom nie podoba się wrzucenie wszystkich autystycznych zaburzeń do jednego worka z napisem „spektrum autyzmu”. Osoby z większymi problemami, czy opiekunowie autystycznych dzieci upośledzonych, niemówiących twierdzą, że stawianie wszystkich na równi jest nie fair. A niby dlaczego? Pora wreszcie zrozumieć, że autyzm ma też łagodniejsze oblicze. Nie każdy jest upośledzony, nie każdy jest niesamodzielny i niepełnosprawny. To nie jest tak, że pojawiliśmy się znikąd i przypisujemy sobie coś, co nas nie dotyczy. Po prostu dawniej diagnozowano tylko dzieci z najcięższymi przypadkami, mające i sprawiające problemy, a to dlatego, że nie było świadomości istnienia łagodniejszych wersji autyzmu. Świadomości tego, że nie każdy jest upośledzony, niemówiący, agresywny i zamknięty w swoim świecie. Teraz ta świadomość jest i mnie to bardzo cieszy.

Trzeba edukować ludzi neurotypowych, że autyzm to nie same deficyty. To też wiele mocnych stron. I deficyty też można w te mocne strony przekuć i do tego powinny dążyć terapie. Trzeba edukować neurotypowych, że jesteśmy wśród nich. Ci nieco inni, dziwnie się czasem zachowujący, niewiele mówiący, mający pewne specyficzne potrzeby, to właśnie my. Jesteśmy, nie siedzimy cały czas w domu, bo musimy żyć jak wszyscy ludzie, choć wiele rzeczy nam nie pasuje, wielu nie rozumiemy. Jesteśmy choć nas nie widać. Radzimy sobie jakoś, bo dorastając bez możliwości diagnozy i terapii sami musieliśmy się życia w tym świecie nauczyć. Ludzie nawet nie są świadomi tego, ilu geniuszy, ile osób, które wynalazły i wynajdują to, bez czego nie wyobrażamy sobie już życia, to właśnie były i są osoby autystyczne. Ilu rzeczy by nie było, gdyby nie było autyzmu? Może nawet i internetu, Google i wielu innych by nie było, taka prawda.

Czy łagodniejsze oblicze autyzmu oznacza, że jest łatwiej?

Łagodniejsze oblicze autyzmu nie znaczy, że nam jest łatwiej. Owszem, nie jesteśmy upośledzeni, mówimy, potrafimy sobie jakoś radzić. Jednak nikt nie wie, ile nas to kosztuje. Dlaczego tak wiele osób z łagodnym autyzmem ląduje w psychiatrykach z diagnozami depresji, anoreksji itp. i nikt nie wie, że podłożem tego jest autyzm? Dlatego właśnie, że mimo łagodniejszego oblicza wcale nie jest tak łatwo. Mamy trudności z wyjściem z domu, z kontaktem z ludźmi, z bodźcami, co z kolei powoduje trudności ze znalezieniem pracy czy założeniem rodziny, znalezieniem przyjaciół, drugiej połówki. My czujemy, że to, czy tamto absolutnie nie jest dla nas, podczas gdy jest to normalne dla większości ludzi. Pracodawcy o nas nie myślą, dlatego wiele osób albo pracy nie ma, albo nie może zagrzać długo miejsca w jednej firmie i znaleźć miejsca dla siebie.

Ja też po studiach miałam problemy ze znalezieniem pracy. W końcu stwierdziłam, że to totalnie nie jest dla mnie. Nie dla mnie te rekrutacje, rozmowy kwalifikacyjne, na których sobie zwyczajnie nie radzę, nie dla mnie ten stres, codzienny, zrywanie się na siłę z łóżka o 5 rano, tkwienie w korkach. Nie dla mnie praca z ludźmi, w hałasie, w zespole, multitasking, gadanie przez telefon. Nie dla mnie i nie dla wielu z nas. Postanowiłam więc rzucić to wszystko i zająć się freelancingiem. Czy jest mi łatwo? Absolutnie nie. Zmagam się z hejtem, zmagam się z prokrastynacją, problemami motywacyjnymi. Nieustannie walczę o zainteresowanie moimi usługami, blogiem i pomysłami, a walka ta jest ciężka. Mimo to się nie poddaję, radzę sobie i wolę to niż etat. No, chyba że udałoby mi się zdobyć etat zdalny. Robię to, co kocham i to jest dla mnie najważniejsze.

Ile osób ma łagodniejsze oblicze autyzmu?

Włączając się w dyskusję na Facebooku u dziewczyny, która udostępniła wspomniany artykuł radia TOK FM, napisałam, że łagodniejsze oblicze autyzmu dotyczy o wiele więcej osób radzących sobie lepiej lub gorzej, niż tych, które sobie nie radzą. Dziewczyna stwierdziła, że statystyki mówią inaczej. Jednak inni ludzie stanęli po mojej stronie. Prawda jest taka, że wśród wszystkich osób autystycznych z diagnozami lub bez, 70, a może i nawet 80% to osoby mające łagodniejsze oblicze autyzmu. I jest nas coraz więcej, bo właśnie dorosłe osoby, które z racji łagodniejszej formy zaburzenia nie miały szans na diagnozę w dzieciństwie, dostają te diagnozy teraz, a wśród nich jest mnóstwo kobiet dotąd pomijanych, bo do niedawna uważano, że dziewczyn i kobiet autyzm w ogóle nie dotyczy. Do tego nie każdy przyznaje się do autyzmu, a go przecież nie widać. Ba, nawet nie wiemy, ile jest osób w ogóle bez diagnozy, a jest ich bardzo dużo. Dlaczego? O tym pisałam w poprzednim artykule o spektrum autyzmu i tam odsyłam.

Dlaczego więc mamy milczeć? Dlaczego o nas nie można pisać?

Bardzo mnie zdziwiło to, co działo się wokół tego artykułu TOK FM, udostępnionego przez tę dziewczynę. Zdziwiło, bo przecież chyba po to ona i inne osoby w spektrum mają konta w social mediach, żeby mówić głośno o autyzmie, o sobie i uświadamiać neurotypowych o naszym istnieniu. A teraz nagle co, mamy jednak milczeć, bo nie mamy aż tak źle? Bo jakoś sobie radzimy, choć kosztuje nas to wiele, to media mają o nas nie pisać? To po to stawiane są takim osobom, jak my, diagnozy, żeby i tak nas dyskryminować i i tak wytykać nam, że wcale nie mamy autyzmu? To bardzo krzywdzące podejście. Takie traktowanie właśnie boli i myślałam, że z tym walczymy. Nie mamy łatwo, bo właśnie musimy zmagać się nie tylko z różnymi trudnościami, ale jeszcze takim traktowaniem i wątpliwościami, niezrozumieniem i to, jak się okazuje, nawet u innych autystów czy opiekunów takich osób. Może z tego powodu mamy nawet trudniej? Trudniej, bo dla nas nie ma żadnego wsparcia? Bo osoby z większymi problemami są jednak lepiej traktowane i rozumiane?

Nie, nam nie wolno milczeć! Ludzie muszą wiedzieć, że jesteśmy! Jesteśmy wśród nich, mijają nas na co dzień na ulicy, w sklepach, stoją lub siedzą obok nas w tramwajach, autobusach, kościelnych ławkach, kinowych czy teatralnych fotelach. A może nawet nie wiedzą, że pracują z kimś takim. Dlaczego? Właśnie dlatego, że przez takie traktowanie, zamykanie nam ust, niezrozumienie, dyskryminowanie, wyśmiewanie czy krytykowanie większość osób z łagodniejszym obliczem autyzmu boi się o tym mówić, przyznać się do tego ze strachu przed społecznym odrzuceniem, przed dyskryminacją na rynku pracy itd. Nie możemy milczeć! Nie bójmy się kochani mówić o sobie, bo nie tędy droga! I mówię to ja, introwertyk duszący wszystko w sobie! Mówmy, piszmy jak najwięcej, bo tak właśnie trzeba! Trzeba dopóki ludzie nie zrozumieją, nawet niektórzy autystyczni, że jesteśmy częścią społeczeństwa. I to ważną częścią.

Nie róbmy jednak z autyzmu wymówki

Choć autyzm to pewne trudności, nieadekwatne reakcje, zachowania, stimy, które nie każdy rozumie i toleruje, nie róbmy z autyzmu wymówki. Widzę niestety taką tendencję, zwłaszcza jeśli chodzi o dzieci. Dziecko jest agresywne, krzykliwe, wpada w histerię, a rodzice na to – ono ma autyzm, dlatego takie jest i należy to akceptować. Serio? Należy akceptować dzieciaka biegającego z cyrklem po klasie i próbującego dźgać inne dzieci, bo ma autyzm? Takie dzieci powinny chodzić do specjalnych szkół i na terapie. Czy autyzm to wyjaśnienie tego, że nosząc słuchawki, by tłumić dźwięki, łażę jak ćma i wejdę pod auto na pasach? Nie! Absolutnie nie! Nie dajmy się zwariować i nie róbmy z autyzmu wymówek.

Nie można każdego złego zachowania zwalać na autyzm i kreować stereotypu, że autysta to wariat, świr czy bandyta. Nie oczekujmy też akceptacji od wszystkich, bo tego nie będzie nigdy. Nie żądajmy przywilejów, nie uważajmy, że nam wszystko wolno i wszystko się należy z powodu autyzmu. Nie tędy droga. Nie pozwalajmy innym na zmuszanie nas do dopasowywania się na siłę do neurotypowych i robienia tego, co dla wszystkich jest normalne i naturalne, a dla nas nie. Jednak też nie zmuszajmy innych do dostosowywania się do nas. Niech każdy żyje swoim życiem, tak jak chce.

Jak sobie radzić – kilka moich rad

Jak sobie radzić będąc osobą mającą łagodniejsze oblicze autyzmu? Przede wszystkim zaakceptować i zrozumieć siebie. Jak chcemy być akceptowani i rozumiani przez innych ludzi i jak chcemy, by nasze dziecko akceptowało swoje spektrum, skoro sami siebie nie akceptujemy i nie rozumiemy? Warto szukać swoich mocnych stron i próbować przekuć w nie to, co uważamy za deficyty. Np. nadwrażliwość na bodźce wcale nie musi być deficytem. Warto szukać zalet swojej sytuacji. Autyści często są skazani na samotność, ale czy to jakaś tragedia? Nie. Mamy święty spokój, nikt nas nie ogranicza, nie dyktuje nam, co mamy robić, nie każe na siłę się zmieniać. Możemy żyć jak chcemy i jak jest dla nas komfortowo. Znalazłam na Facebooku taki piękny mem ze słowami Einsteina, że samemu można zajść dalej niż z tłumem, bo z tłumem staje się tam, gdzie staje tłum. Pamiętajmy, że orły są samotnikami, a stadami idą barany (nie obrażając zwierząt). 😉

Nie pakujmy się w to, co wiemy, że nie jest dla nas dobre. Jeśli ktoś wie, że nie wytrzyma szkolnego harmidru, dzwonków i trybu pracy, nie powinien zostawać nauczycielem. Jeśli ktoś wie, że nie nadaje się do pracy z ludźmi, pracy w sklepie albo do korpo, to niech się tam nie pcha. Ja nie rozumiem ludzi, dla których ważniejsza jest kasa i szukają byle jakiej pracy, a później marudzą, że muszą wstawać o 5, stać w korkach, że nienawidzą swojej pracy, szefa itd. I po co tak się męczyć? Potem nagle nie wiadomo skąd depresja, przemęczenie. Co to za życie? Dla mnie żadne. Nawet łagodniejsze oblicze autyzmu nie oznacza, że zawsze i wszędzie będzie nam dobrze. Róbmy to, co sprawia nam przyjemność. Ale też nie unikajmy wychodzenia ze strefy komfortu, bo trzeba się przełamywać. Przełamania dają naprawdę satysfakcję i mogą sporo w życiu zmienić. A przede wszystkim nie milczmy! Nie bójmy się mówić głośno o tym, kim jesteśmy! Bez względu na to, co o nas myślą inni. Miejmy odwagę bycia nielubianymi. Będę jeszcze o tym pisać.

_____________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂