Funkcjonowanie autystów - jak właściwie je określać

Przed nami Dzień Autystycznej Dumy. Piękny dzień, bo można być dumnym z naszego daru, choć płaci się za niego trudnościami, które u jednych są większe, u innych mniejsze. Odkąd wiadomo, że autyści są różni i nie każdy jest upośledzony, niemówiący i niesamodzielny, zwykło się mówić o nisko i wysoko funkcjonujących. Podział pod względem funkcjonowania jest potrzebny, by lepiej rozumieć spektrum i dobierać odpowiednie wsparcie dla każdego autysty. Jednak ten podział nie jest do końca dobry. Pojawiły się inne sposoby podziału autystów – nowy podział diagnostyczny oraz wynikający z ostatnich badań naukowych podział na cztery fenotypy. Który podział najlepiej oddaje funkcjonowanie autystów? Jak je określać, by nikogo nie pomijać i nie krzywdzić?

Funkcjonowanie autystów – niskie i wysokie to nie jest dobry podział

Podział na nisko i wysoko funkcjonujących uwzględnia jedynie skrajne poziomy funkcjonowania. Osoby nisko funkcjonujące to te upośledzone, niemówiące, niesamodzielne, z trudnymi zachowaniami, niezdolne do funkcjonowania w społeczeństwie czy na rynku pracy. Z kolei osoby wysoko funkcjonujące to skrajność w drugą stronę. Norma intelektualna lub wysoka inteligencja, brak problemów z mową lub niewielkie i brak większych trudności społecznych czy zawodowych. Podział ten jednak nie dotyczy większości osób autystycznych.

Większość to osoby funkcjonujące na średnim lub zróżnicowanym poziomie. Są to osoby w normie intelektualnej lub ponad, ale mające nieco większe trudności społeczne, codzienne, zawodowe czy sensoryczne. Albo osoby, które w jednych aspektach radzą sobie lepiej, w innych gorzej, ale przez brak upośledzenia i problemów z mową traktowane są jako wysoko funkcjonujące. Ja też jestem w tym gronie. Takie osoby pozostają zapomniane przez system. Funkcjonują zbyt nisko, żeby sobie super ze wszystkim radzić, ale zbyt wysoko, by należało się wsparcie jakie mają nisko funkcjonujący. Podział na nisko i wysoko funkcjonujących to dyskryminacja największego grona autystów. Jednak autystów trzeba dzielić, by brać wszystkich pod uwagę i dostosowywać wsparcie indywidualnie. Co więc zamiast tego dyskryminującego podziału?

Spektrum autyzmu i podział diagnostyczny

0d 2027 roku różnicowane dotąd: autyzm dziecięcy, zespół Aspergera, autyzm atypowy, wysoko funkcjonujący – ma zastąpić określenie „spektrum autyzmu”. Super, ale funkcjonowanie autystów jest tak zróżnicowane, że nie pozwala na takie wrzucenie wszystkich do jednego worka. W diagnostyce będą stosowane następujące warianty:

spektrum autyzmu bez upośledzenia umysłowego i bez zaburzeń mowy;
spektrum autyzmu z upośledzeniem umysłowym i bez zaburzeń mowy;
spektrum autyzmu bez upośledzenia umysłowego i z zaburzeniami mowy;
spektrum autyzmu z upośledzeniem umysłowym i z zaburzeniami mowy;
inne określone zaburzenia ze spektrum autyzmu;
inne nieokreślone zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Z jednej strony ok, ale z drugiej ten podział bierze pod uwagę tylko poziom intelektualny i mowę, a to stanowczo za mało. Można mieć wysoką inteligencję i normalnie mówić, ale mieć spore trudności w różnych aspektach życia. Ponadto podział ten nie uwzględnia problemów współistniejących, takich, jak padaczka, OCD, zaburzenia lękowe, nerwica, depresja, zaburzenia odżywiania, zaburzenia układu pokarmowego (IBS, sibo, refluks), czy nawet PTSD, które mają ogromny wpływ na codzienne funkcjonowanie. W dodatku poza samym autyzmem i ewentualnymi dodatkami, na funkcjonowanie autystów wpływają też inne czynniki.

Dużo zależy od środowiska, w jakim autysta się urodził i wychowywał. Od tego, czy znalazł zrozumienie w rodzinie, szkole, na rynku pracy, czy był lub jest ofiarą przemocy, dyskryminacji, odrzucenia, przeżył jakieś traumy. Autyści są o wiele bardziej wrażliwi, niż neurotypowi i mocniej przeżywają traumy. Od tego, jakie miał warunki do rozwoju, czy rodzice mieli pieniądze na rozwój dziecka, czy autysta miał przyzwolenie na zgłębianie special interests, czy rodzice mają znajomości i potrafią załatwić wszelką pomoc w zakresie edukacji czy pracy. I w końcu od tego, czy autysta otrzymał diagnozę w odpowiednim czasie i miał odpowiednią terapię. Wielu autystów zostaje ze swoimi trudnościami samych, a to mocno utrudnia życie i funkcjonowanie.

Uwagę w tym podziale przykuwają także dwie ostatnie opcje. Jak rozumieć określone i nieokreślone spektrum? Jakie osoby będą dostawały takie diagnozy i jak będą się z tym czuły? Czy takie diagnozy będą wystarczająco wyjaśniały trudności takich osób? Nie sądzę. Gdybym ja dostała taką diagnozę, niewiele bym z tego rozumiała i nadal czuła się jak dziwak, bo nawet w klasyczne spektrum mnie nie potrafiliby wpisać. Nie czułabym żadnej ulgi, wręcz przeciwnie, nie czułabym się z tym dobrze.

Nowość – fenotypy autyzmu

Najnowsze badania genetyczne, przeprowadzone na ponad 5000 dzieci i nastolatków, dowiodły, że autystów można podzielić na cztery fenotypy obrazujące różny poziom trudności i różne funkcjonowanie autystów.

1. Fenotyp społeczno – behawioralny

Najczęstszy fenotyp, szczególnie u dorosłych. Brak opóźnień rozwojowych, upośledzenia umysłowego i problemów z mową, ale mimo tego spore trudności w funkcjonowaniu społecznym, zawodowym czy codziennym i większe ryzyko współistnienia dodatkowych problemów. W tym fenotypie najczęściej współwystępuje ADHD, zaburzenia lękowe czy depresja. Te osoby otrzymują bardzo często późne diagnozy.

2. Fenotyp umiarkowany

Fenotyp drugi pod względem częstości, zwłaszcza u dorosłych. Trudności są tu umiarkowane, niewielkie i nie ma problemów współistniejących ani opóźnień rozwojowych. Właśnie ten fenotyp to osoby wysoko funkcjonujące. W tym fenotypie diagnozy też padają późno, bo trudności nie są widoczne od razu. Osoby z tym fenotypem często bardzo dobrze się maskują.

3. Fenotyp mieszany – Autyzm z niewielkimi opóźnieniami rozwojowymi

W tym fenotypie jedne trudności są większe, inne mniejsze, ale wyraźnie widoczne są pewne opóźnienia rozwojowe. Pojawiają się zaburzenia mowy, upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim bądź umiarkowanym czy zaburzenia motoryczne, przy czym niższe jest prawdopodobieństwo współwystąpowania ADHD, lęku i depresji. Opóźnienia rozwojowe sprawiają, że osoby z tym fenotypem otrzymują diagnozy relatywnie wcześniej.

4. Fenotyp szeroko nasilonych trudności

W tym fenotypie nasilenie trudności jest maksymalne. Są poważne deficyty społeczne, deficyty uwagi, zachowania agresywne i autoagresywne, nasilone objawy lęków i depresji. Do tego dochodzą bardzo silne opóźnienia rozwojowe – upośledzenie umysłowe umiarkowane lub głębokie, duże zaburzenie lub brak mowy, poważne problemy motoryczne. Jest tu też największe ryzyko wystąpienia problemów współistniejących. Tu też diagnozy padają wcześnie, nawet bardzo wcześnie.

Pierwszy fenotyp idealnie obrazuje osoby pomijane przez ten klasyczny podział na nisko i wysoko funkcjonujących. Część osób średnio funkcjonujących wpisuje się też w ten trzeci fenotyp. Natomiast fenotypy czwarty i drugi opisują osoby nisko i wysoko funkcjonujące. To znakomicie pokazuje jak ogromna liczba autystów jest zapomniana i pomijana w tradycyjnym podziale. Podział na fenotypy uwzględnia właściwie wszystko, co wpływa na ogólne funkcjonowanie autystów. Jest to moim zdaniem najlepszy podział, idealnie ukazujący różne funkcjonowanie autystów i właśnie on powinien być stosowany w diagnostyce i orzecznictwie, a także na co dzień, zamiast mówienia o nisko i wysoko funkcjonujących.

___________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂 A jeśli chcesz wiedzieć więcej o BuyCoffee, zajrzyj TUTAJ.