Neuroróżnorodność, neuroatypowość – pisałam na temat tego pojęcia już we wpisie na Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, ale krótko, więc postanowiłam poruszyć ten temat jeszcze raz. Z jednej strony te słowa mi się podobają, bo oznaczają, że coś wzięło się z nieco innej budowy i działania układu nerwowego i powstało naturalnie, pod wpływem genów, podczas rozwoju płodu. Z drugiej jednak pojawiają się problemy związane z niezrozumieniem tych pojęć oraz wrzucaniem do jednego worka z napisem neuroróżnorodność wielu schorzeń i zaburzeń, których wrzucać się nie powinno. Wczoraj jedna z samorzeczniczek napisała na Fb post o statystykach dotyczących osób neuroróżnorodnych i zwróciła uwagę, że przekłamują one rzeczywistość samych osób autystycznych. Jak zobaczyłam komentarze pod postem – zamarłam. Ludzie zarzucają jej brak wiedzy, której sami nie mają, piszą, że teraz to każdy jest neuroatypowy, że to trzeba zrobić rezonans głowy, eeg itd. żeby zdiagnozować i wiele innych bredni. Ludzka niewiedza jest porażająca. Jak to jest więc z tą neuroróżnorodnością? Czym jest i dlaczego wrzucanie tak wielu różnych zaburzeń i schorzeń do jednego worka jest błędem?

Czym jest neuroróżnorodność?

Neuroróżnorodność została stworzona w celu łatwiejszego zrozumienia, że każdy człowiek, w tym każdy autysta, jest inny. Wraz z pojęciem neuroatypowości tłumaczy, że dane odmienności w funkcjonowaniu są wynikiem innej budowy i działania układu nerwowego. Nie są to choroby, patologie w sensie medycznym, czy zaburzenia i schorzenia mające inne przyczyny, niż procesy naturalnego rozwoju płodu. Do neuroróżnorodności wliczane są odmienności w rozwoju, które:

• nie są możliwe do wykrycia w ciąży;
• nie mają przyczyn patologicznych i psychicznych (urazy, zakażenia, traumy, lęki itp) ani niezwiązanych z układem nerwowym;
• są zauważalne i możliwe do zdiagnozowania już u niemowląt;
• nie można ich zdiagnozować tradycyjnymi badaniami krwi, USG, rezonansem, tomografią, czy EEG, przy czym to ostatnie może być pomocne w diagnozowaniu padaczki;
• nie można ich leczyć w żaden sposób poza łagodzeniem objawów np. w przypadku padaczki;
• nie przejawiają się w wyglądzie ani objawach fizycznych (bóle itd.), ale dolegliwości mogą występować przy współistnieniu innych schorzeń, bo neuroatypowość nie czyni odpornym na wszystkie choroby.

Do neuroróżnorodności czy neuroatypowości zaliczają się więc: spektrum autyzmu, ADHD, padaczka, zespół Touretta czy OCD. Zaliczyłabym tu jeszcze naturalną leworęczność i dysleksję, która polega na problemach z nauką pisania i czytania. Natomiast błędem jest zaliczanie tutaj np: padaczki pourazowej, leworęczności wymuszonej brakiem lub niesprawnością prawej ręki, chorób i zaburzeń psychicznych (schizofrenia, chad, narcyzm, borderline, rozdwojenie jaźni, zaburzenia osobowości, nerwice czy zaburzenia lękowe) czy zespołu Downa. Choroby i zaburzenia psychiczne nie mają przyczyn w układzie nerwowym, a w traumach, doświadczaniu przemocy, lękach, życiowych problemach i można je leczyć psychotropami lub psychoterapią oraz diagnozowane są dopiero w dorosłości. Natomiast zespół Downa nie ma totalnie nic wspólnego z neuroróżnorodnością, bo jest ciężkim schorzeniem genetycznym, spowodowanym dodatkowym chromosomem. Nie ma nic wspólnego z układem nerwowym, widać go po wyglądzie i towarzyszą mu poważne schorzenia, które trzeba leczyć i stale kontrolować u wielu specjalistów. To patologia organizmu, ciężka niepełnosprawność, a nie inny układ nerwowy. 

Żeby jednak była jasność, nie zaliczamy do neuroróżnorodności wszystkich schorzeń neurologicznych. Udar nie jest naturalny i powstaje w wyniku niedokrwienia lub wylewu krwi do mózgu. Demencja czy Alzheimer to choroby tylko starszych ludzi – pierwsza bierze się z niedokrwienia, druga z degeneracji, zwyrodnienia komórek nerwowych. Tu jest jasność. Zastanawia mnie jednak kwestia neuroatypowości jako niepełnosprawności. Dyslektycy jakoś nie są uznawani za niepełnosprawnych, tak samo, jak leworęczni. Leworęczni, tak, jak i autyści, to zdecydowana mniejszość. Autyści muszą sobie radzić w neurotypowym świecie, a leworęczni w praworęcznym. To nie tylko kwestia pisania. To kwestia niewygodnie otwieranych drzwi, barierek po prawej stronie, prawostronnego ruchu, nożyczek i innych narzędzi dostosowanych do prawej ręki. Ale jakoś ich nikt nie określa jako niepełnosprawnych i nie daje orzeczeń. A o autyzmie non stop mówi się jako o chorobie czy niepełnosprawności. Neuroatypowość to nie niepełnosprawność ani nie choroba.

Problemy związane z wrzucaniem wszystkich do jednego wora

Wrzucenie tak wielu atypowości, zaburzeń i schorzeń w jeden worek z napisem neuroróżnorodność powoduje niestety problemy dla osób autystycznych. Niestety ktoś, kto postanowił władować do jednego wora autyzm, adhd i wszystkie „dys”, choroby i zaburzenia psychiczne, zapomniał, że autyzm to najpoważniejsza z neuroatypowości. To szerokie spektrum, w którym autystów można podzielić na trzy grupy: pierwsza to niskofunkcjonujący, którzy mają zrozumienie, opiekę, terapie czy świadczenia, druga to wysokofunkcjonujący z osiągnięciami, których by nie mieli, gdyby nie wsparcie rodziców, przyzwolenie na działanie w obszarze special interests czy tego, co najlepiej potrafią, zdiagnozowane już w dzieciństwie lub nastoletnim wieku, radzące sobie dzięki otrzymanemu wsparciu.

Trzecia grupa zaś to grupa zapomniana przez wszystkich. Grupa średniofunkcjonujących, bynajmniej nie z powodu poziomu intelektualnego, który jest w normie lub ponad normę, ale z powodu braku wsparcia rodziny, braku diagnozy w odpowiednim czasie i odrzucenia przez społeczeństwo, pracodawców i system, wg którego jednak funkcjonują za dobrze, aby móc liczyć na terapię czy świadczenia. Wielu rodziców odbija się od drzwi zarówno szkół specjalnych, jak i masowych, bo masowe twierdzą, że nie dadzą rady z takim dzieckiem albo dziecko sobie nie radzi, a specjalne z kolei, że dziecko za dobrze funkcjonuje, żeby chodzić do specjalnej. Wrzucenie obok autyzmu wielu innych atypowości, które nie powodują takich trudności, jak autyzm, sprawia, że ukazują się krzywdzące nas, przekłamane statystyki i trudniej nam znaleźć wsparcie, również w postaci innych autystów.

Przekłamane statystyki

Wg statystyk dotyczących samego autyzmu, pracuje zaledwie ok. 2% osób autystycznych w Polsce, a ok. 10% w UE. Mało który autysta, zwłaszcza z grona nisko i średniofunkcjonujących ma znajomych, nie mówiąc o przyjaciołach, czy związkach. Tymczasem pojawiły się statystyki dotyczące osób neuroróżnorodnych, wg których pracuje ponad 80% takich osób, a na brak znajomych i odrzucenie skarży się zaledwie ok18%. Nijak to się ma do samego autyzmu, który wiąże się z problemami społecznymi, komunikacyjnymi, czy sensorycznymi. Osoba z dysleksją poza tym, że nie umie czytać i pisać prawidłowo, nie ma żadnych innych problemów. Osoba leworęczna też. Wśród osób z ADHD, Tourettem czy OCD też więcej jest takich, co pracują i mają znajomych. Statystyki dotyczące ogółu neuroróżnorodnych przekłamują prawdziwą sytuację osób autystycznych i sprawiają, że zaczynamy być postrzegani jako niemający żadnych problemów i niepotrzebujący wsparcia. Tymczasem najbardziej spośród wszystkich wrzuconych do wora o nazwie neuroróżnorodność, to my jesteśmy narażeni na brak pracy, odrzucenie społeczne, wykluczenie i postrzeganie jako nieudaczników, dziwaków, bo przecież większość sobie radzi.

Problem Facebookowych grup

Inny problem związany z pojęciem neuroróżnorodności, to grupy na Fb. My, autyści, mamy trudności w kontaktach z ludźmi, zwłaszcza nieznajomymi. Łatwiej znacznie nam rozmawiać poprzez pisanie i poznawać się online. Kiedy poznamy kogoś online, to nieco łatwiej jest spotkać się w realu, bo coś już o tej osobie wiemy, a ona o nas. Ponadto poznanie innych osób autystycznych dodaje nam otuchy, bo widzimy, że nie jesteśmy jedynymi takimi odmieńcami i nie tylko my mamy trudności, których doświadczamy. Najlepszym sposobem na znalezienie podobnych osób z autyzmem są tematyczne grupy na Fb. To znaczy byłyby, gdyby nie to, że większość to straszne molochy z tysiącami członków, z których połowa pisze anonimowo. W dodatku w grupach dotyczących ogólnie autyzmu i ADHD przeważają rodzice autystycznych dzieci. Nawet w grupach dla dorosłych pojawiają się posty o dzieciach albo reklamy jakichś produktów czy terapii dla dzieci. No i jeszcze studenci, zbierający odpowiedzi do ankiet do prac dyplomowych. Tyle osób i nie wiadomo kto jest kim. Trudno się jakkolwiek odezwać.

Jeszcze gorsze są grupy dla neuroróżnorodnych czy neuroatypowych, a to dlatego, że oprócz osób z autyzmem i ADHD, są w nich osoby z dysleksjami i innymi atypowościami i zaburzeniami błędnie pod to podpisywanymi. W tych grupach członków jest jeszcze więcej, niż w grupach o samym autyzmie, nawet kilkadziesiąt tysięcy. Autyście, zwłaszcza średniofunkcjonującemu szaraczkowi, naprawdę ciężko się tam odnaleźć i kogoś podobnego poznać. W takich grupach często dochodzi do odrzucania, negowania objawów, diagnoz i nieporozumień. Ktoś napisze post, w którym opisuje jakiś swój nietypowy objaw i pyta, czy ktoś też tak ma, i dostaje odpowiedzi „nie, nie mamy”, a jak ja napiszę „tak, autyści tak mają”, bo wiem to po sobie, to zaraz się na mnie rzucają: „mów za siebie”, „to, że ty masz, nie znaczy, że inni też” itd. I jak ktoś, kto chciałby zobaczyć, że nie jest sam z jakimś problemem, ma się poczuć? Tylko się wycofuje, bo nawet w grupie teoretycznie swojej, nie widzi dla siebie miejsca. Do tego jeszcze często obrywamy za szczerość, która jest źle odbierana przez osoby, które nie rozumieją specyfiki naszych wypowiedzi, bo same nie mają autyzmu.

Co robić, aby neuroróżnorodność nie przysłaniała autyzmu?

Co robić, aby nie przesłaniać prawdziwego autyzmu pojęciami neuroatypowości czy neuroróżnorodności? Otóż:

• Przeprowadzać właściwie badania i prezentować odpowiednio wyniki – to dotyczy także studentów, którzy przeprowadzają ankiety do prac dyplomowych. Jeśli ktoś prowadzi badania ogólne o neuroatypowych, to powinien na początku ankiety zadać pytanie o to, do której grupy należy respondent i do wyboru każdy rodzaj atypowości. Najlepiej zebrać odpowiedzi od np. 100 osób z każdej grupy i później podać wyniki ogólne oraz dla poszczególnych grup, aby zobrazować różnice między wszystkimi wrzuconymi do worka neuroatypowych.
• Unikać tych ogólnych pojęć podczas mówienia o samym autyzmie.
• Mówić, pisać jak najwięcej o tej trzeciej grupie średniofunkcjonujących – same takie osoby powinny mówić jak najwięcej, bo to one najlepiej znają prawdę o autyzmie, z którym zostają sami, bez wsparcia rodziny, państwa, odrzucani przez pracodawców i społeczeństwo.
• Zakładać i prowadzić grupy w SM ściśle tematyczne, a nie ogólne o neuroatypowości, aby każdy mógł znaleźć miejsce dla siebie, a nie należał do grupy, w której tak naprawdę nie wiadomo kto jest.

Ja też należę właśnie do tej średniej, pomijanej grupy – powyżej 30 roku życia, musząc radzić sobie zupełnie sama. I wzięłam sprawę w swoje ręce, piszę o autyzmie, a w planach mam e-book dwuczęściowy. Założyłam też grupę AutyKlub, którą będę próbowała rozwijać, dla takich osób jak ja. I zapraszam do niej.

_______________________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂 A jeśli chcesz wiedzieć więcej o BuyCoffee, zajrzyj TUTAJ.