Od jutra Europejski Tydzień Autyzmu, w święta kolejne dwa odcinki Autentycznych, a więc drugi okres w roku, kiedy o autyzmie jest głośniej, niż zwykle. Każdy autysta zmaga się z nim jednak przez cały rok, więc warto mówić o nim każdego dnia. Jednak sposób, w jaki niektórzy mówią o autyzmie nie jest właściwy. Wiele osób autystycznych ma też wątpliwości, czy mówić o swoim autyzmie innym, czy nie. Niekiedy ukrywają to nawet przed rodziną. Strach przed odrzuceniem, dyskryminacją, niezrozumieniem, brakiem akceptacji otoczenia jest silniejszy. Czy warto mówić o swoim autyzmie? Jak mówić o autyzmie we właściwy sposób?

Czy warto mówić o swoim autyzmie?

Wiele osób po diagnozie lub z podejrzeniami zastanawia się, czy mówić o tym rodzinie. Wielu autystów ma dylemat, czy mówić o autyzmie swojemu pracodawcy, kolegom w pracy czy rekruterowi na rozmowie kwalifikacyjnej. Wynika to z obaw przed złym potraktowaniem, odrzuceniem. Przed tym, że stracą znajomych, jeśli mają, że zostaną odtrąceni przez rodzinę albo że stracą pracę, bądź nie zostaną zatrudnieni. Osoby wysoko funkcjonujące obawiają się też tego, że nikt im nie uwierzy, że usłyszą tylko, że nie wyglądają, wmawiają coś sobie albo znalazły wymówkę na lenistwo czy samotnictwo. Dla osób z podejrzeniami, bez oficjalnej diagnozy to jeszcze trudniejszy temat. Takie osoby boją się jeszcze bardziej niedowiarstwa, negowania autodiagnozy i tego, że ktoś może im kazać pokazać papier, bo inaczej nie uwierzy. Obawy te są zrozumiałe, ale mimo to warto mówić o swoim autyzmie. Warto mówić bez względu na to, czy masz diagnozę, czy podejrzenia.

Świadomość autyzmu rośnie, ale wśród neurotypowych wciąż jest niska. Z autyzmem jest trochę jak z językiem migowym. Jeśli ktoś dobrze słyszy i nie ma nikogo głuchego w rodzinie, otoczeniu, to nie ma potrzeby uczenia się języka migowego i się go nie uczy. Tak samo, jeśli ktoś nie ma autyzmu i nie ma nikogo z autyzmem w otoczeniu (albo tak mu się wydaje), to nie czuje potrzeby zgłębiania tematu. Mówienie o autyzmie, zwłaszcza w sieci jest potrzebne właśnie po to, by docierać do takich osób. W sieci różne treści pokazują nam się przez przypadek czy przez to, że jakiś algorytm nam je dopasował. Trafianie przez neurotypowych na treści o autyzmie przez przypadek, może wzbudzić ich zainteresowanie tematem. A nawet jeden post o autyzmie w SM to dawka wiedzy. Im więcej autystów o sobie i swoim autyzmie pisze, tym zwiększa się świadomość różnorodności przypadków i tego, że każdy autysta jest inny. Wielu neurotypowych wciąż wierzy w szkodliwe mity, a mówienie o autyzmie ma na celu m.in. ich obalanie. Ponadto mówienie o swoim autyzmie może być wsparciem dla innych autystów. Tak że prowadzenie kont w SM, blogów czy nawet pisanie e-booków jest potrzebne i ważne.

Czy można kogoś zapytać o to, czy ma autyzm?

Kiedyś ktoś zadał takie pytanie w jednej z grup na Fb. Większość ludzi twierdziła, że nigdy by nikogo o to nie zapytała. Obcy człowiek nie jest od tego, aby coś takiego sugerować komuś, kogo nie zna. Jednak autorka pytania wyjaśniła w poście, że miała ochotę zapytać o autyzm młodego chłopaka, z którym świetnie dogadywał się jej syn. Myślę, że w takiej sytuacji można ostrożnie poruszyć temat, powiedzieć, że dziecko ma autyzm i że autyści zwykle się dogadują z innymi autystami o wiele lepiej, niż z neurotypowymi. Ale tak prosto z mostu nie wolno nikogo nieznajomego o to pytać i to nawet, jeśli widzimy u niego jakieś objawy pasujące do autyzmu.

Jak mówić o autyzmie?

To, jak mówić o autyzmie, zależy od tego, dla kogo chcemy o nim mówić – dla neurotypowych, czy dla innych autystów. Pisząc dla innych autystów, warto pokazywać swoją codzienność w różnych aspektach. Tutaj ważne jest, aby inne osoby mogły zobaczyć, że nie są jedynymi, które tak mają, że jest więcej takich innych i dziwnych. Natomiast, jeśli tworzy się treści dla neurotypowych, trzeba im zdefiniować właściwie autyzm, opisać objawy i to, dlaczego występują. Jednak nie można ograniczać się do samej teorii. Neurotypowi widzą nas i łatwo oceniają ze swojej perspektywy. To my musimy więc pokazać im naszą perspektywę. Autyzm od środka, a nie tylko naukowe teorie, z których niewiele rozumieją. Podawać przykłady trudności z naszej codzienności, z wyjaśnieniem dlaczego to wygląda tak, a nie inaczej z perspektywy neurotypowych. Trzeba jednak też pokazywać nasze pasje, to w czym jesteśmy dobrzy, to co jest mocną stroną autyzmu.

Tu przechodzimy do bardzo ważnej kwestii. Jak mówić o autyzmie – pozytywnie, czy negatywnie? Samorzecznicy przyjmują różne narracje oparte głównie na własnym postrzeganiu autyzmu i swojej sytuacji. Większość osób skupia się na ukazywaniu autyzmu w pozytywnym świetle skoro chcemy być pozytywnie postrzegani przez neurotypowych. Są jednak tacy, co przesadzają. Ja też uważam autyzm za dar, ale nie przesadzam ze słodzeniem. Tymczasem coraz częściej mówi się o romantyzowaniu autyzmu, lukrowaniu. Z drugiej strony są osoby, które prezentują podejście negatywne i wiecznie biadolą, marudzą jaki ten autyzm jest straszny, jakie to cierpienie itd. Jedno i drugie podejście jest błędne i prowadzi do problemów. Ostatnio doszło do konfliktu dwóch samorzeczniczek prezentujących właśnie takie skrajnie różne narracje. Takie sytuacje nie wpływaj dobrze na wizerunek skonfliktowanych osób. Szkodzą sobie samym tą skrajną narracją i brakiem wzajemnego zrozumienia.

Jak mówić o autyzmie we właściwy sposób? Najlepsze jest zrównoważone podejście. Należy mówić pozytywnie, ale nie można zapominać o tym, że autyzm mimo pozytywnych aspektów wiąże się także z trudnościami. Ma wpływ na codzienne życie, na postrzeganie nas przez innych ludzi, a wiele zależy od tego, czy mamy tylko autyzm, czy jeszcze jakieś dodatki w pakiecie. Takim dodatkiem mogą być ataki agresji, OCD, padaczka, problemy ze wzrokiem, układem pokarmowym itd. Ponadto autyzm nie daje odporności na wszelkie niezwiązane z nim choroby czy niepełnosprawności. Sytuacja danej osoby zależy też od tych samych czynników, od których zależy sytuacja neurotypowego. Mianowicie od tego, w jakiej rodzinie i środowisku wychował się autysta, czy miał wsparcie, czy rodzice mieli kasę i były możliwości rozwoju pasji, dodatkowych zajęć, które ułatwiają potem podjęcie decyzji co do dalszej edukacji, wyboru zawodu itd. To wszystko składa się na sytuację autysty, a nie tylko sam autyzm. Trzeba o tym pamiętać.

Podsumowując – o autyzmie warto mówić, bez względu na to, czy ma się diagnozę, czy podejrzewa się u siebie autyzm. Jeśli osoby podejrzewające będą o tym mówić, pokaże to, ile jest osób, które pozostają bez diagnoz. Często się wstydzimy przyznawać, bo w oczach innych sobie radzimy i nie wyglądamy, bo teraz wszyscy uważają, że jest moda na autyzm przez ilość diagnoz. No właśnie – ilość diagnoz nie przekonuje ludzi – twierdzą, że to moda, teraz każdy ma autyzm albo każdy jest trochę autystyczny. Tylko realne pokazywanie swoich trudności, mocnych stron i różnic między nami a neurotypowymi spowoduje zwiększanie świadomości we właściwy sposób. Jak mówić o autyzmie, to w sposób zrównoważony – pozytywnie, ale i o trudnościach.

_______________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂 A jeśli chcesz wiedzieć więcej o BuyCoffee, zajrzyj TUTAJ.