Autentyczny i magiczny – świat osób autystycznych

Coraz więcej się mówi o autyzmie. Coraz więcej ukazuje się artykułów choć nie zawsze są dobrze napisane. Powstał nawet program telewizyjny. Cieszy bardzo ta zwiększająca się świadomość, a przede wszystkim świadomość, że autyzm to spektrum i stereotypy, że autysta jest chory, dziwny, upośledzony, niemowa, zamknięty w swoim świecie i bojący się ludzi odchodzą do lamusa. Wreszcie coraz więcej osób przekonuje się, że jesteśmy obok i fajnie by było, gdyby jak najwięcej rozumiało nas i nasz sposób odbierania świata i funkcjonowania. Rozumiało świat osób autystycznych. To już kolejny wpis o autyzmie na moim blogu i nie zawaham się napisać kolejnych, jak poczuję taką potrzebę. Dziś moje wrażenia po programie „Autentyczni”, pewne porównanie, które przyszło mi niedawno do głowy oraz przesada w narzucaniu słownictwa i symboliki.

„Autentyczni w spektrum” – oby więcej takich programów pokazujących świat osób autystycznych

Jeszcze przed emisją programu wiele osób miało co do niego mieszane uczucia. TVN się jednak postarało. Przed 1 listopada zaczęli publikować wiele materiałów dotyczących programu na swoich kontach na Facebooku i Instagramie. Pojawiały się różne artykuły, rozmowy, a także piękny spot zapowiadający program, w którym kilku uczestników mówiło o sobie. Sam program, którego dwa odcinki wyemitowano 1 i 2 listopada wieczorem, okazał się sukcesem. Już pod wcześniejszymi materiałami pojawiało się mnóstwo pozytywnych komentarzy. Po programie to była już lawina. Takich programów powinno być zdecydowanie więcej. Mam nadzieję, że będzie więcej odcinków z różnymi autystami i różnymi gośćmi, z różnych branż. Chciałabym zobaczyć odcinek z jakimś aktorem, sportowcem, dziennikarzem, pisarzem. Takie osoby też mogą poznać świat osób autystycznych dzięki temu programowi, nie tylko widzowie.

Co bardzo dla mnie dziwne, program nie spodobał się… samym osobom autystycznym, które powinny się cieszyć z tego, że telewizja też szerzy świadomość. Tymczasem osoby autystyczne aktywne w social mediach krytykowały to, jakie osoby zostały wybrane do grona pytających twierdząc, że program ośmiesza osoby autystyczne i skłania do traktowania jak dzieci. Fakt, niby autyzmu po człowieku nie widać, ale po ludziach w programie widać było mocno. Wiele osób miało problemy z wyraźną mową, a do tego nikt nie wytłumaczył im, że pytania ile waży pan Makłowicz albo czy kupuje coś w sex-shopie są nie na miejscu tak jak pytanie pani Natalii Kukulskiej o śmierć matki.

Na szczęście goście byli sympatyczni i wybrnęli z tych niezręcznych pytań z dystansem. Dystansem, którego, moim zdaniem, brakuje wielu osobom neuroatypowym, ale i niepełnosprawnym. Program krytykowali też rodzice autystycznych dzieci, bo ich zdaniem nie odzwierciedlał problemów jakie mają. Ludzie nie rozumieli w ogóle tego, że to jest konkretny format – program polegający na zadawaniu przez autystyków pytań gościom, a nie na opowiadaniu o sobie i program mający pokazać, że z autyzmu się nie wyrasta i do końca życia jest się dorosłym autystą. To jest właśnie bardzo potrzebne, szerzy świadomość i pozwala też takim osobom wyjść ze strefy komfortu. Oby powstało więcej odcinków, dużo więcej! Telewizja powinna pokazywać też nasz świat – świat osób autystycznych.

Świat osób autystycznych i neurotypowych jak… czarodziejów i mugoli?

My, autyści, walczymy o rozumienie naszej odmienności, naszych potrzeb, które są postrzegane jako nietypowe. Walczymy ze stereotypami, które nie są prawdziwe. Ostatnio przyszło mi do głowy, że świat osób autystycznych i neurotypowych jest jak świat czarodziejów i mugoli z książek o Harrym Potterze. Czarodzieje mieli wyjątkowy dar od losu/genów, tak, jak autyści w realnym świecie. Mugole zaś nie mieli tego daru, byli zwyczajni, jak neurotypowi. Zdarzali się wyjątkowi mugole, którzy akceptowali czarodziejów, a nawet sami stawali się ich rodzicami. To się zdarzało, tak samo, jak zdarza się, że dwoje neurotypowych ma dziecko autystyczne. Tak było z rodzicami mamy Harry’ego. Byli wyjątkowi, bo akceptowali swoją czarodziejską córkę. Niestety przez to czuła się gorsza druga, mugolska córka – Petunia. Dorastała z rosnącą nienawiścią wobec czarodziejów i ich świata, bo po prostu ich nie rozumiała. Nie rozumiała, jak rodzice mogą akceptować czarownicę, która robi różne okropne rzeczy po przyjeździe ze szkoły. Petunia miała jednak to „szczęście”, że poznała Vernona, który tak samo był negatywnie nastawiony do czarodziejów. A jej wpływ jeszcze zwiększał tę nienawiść.

Nagle niespodziewanie trafił do nich Harry. Dumbledore nie miał wyjścia, bo Harry nie miał innej rodziny, a i chciał uchronić go przed wielką sławą z powodu tego, że Voldemort tylko jego nie dał rady zabić. Ciotka i wuj przyjmując go pod swój dach poprzysięgli sobie, że wyplenią z niego czarodziejskość. Nie rozumieli, że to dar, że tak się nie da. Co robili? Karali go za wszystkie dziwne rzeczy, które się wokół niego działy – zamykali go w ciemnej komórce pod schodami, z pająkami, zimnem i brudem, nie pozwalali się najeść, nie bronili przed dokuczającym mu kuzynem Dudleyem. Czy to nie tak samo, jak neurotypowi robią z autystycznymi dziećmi? Ile jest terapii przemocowych? Ilu rodziców i nauczycieli karze dzieci uważając ich zachowanie za złe i nie widzi, że kary nic nie dają albo widzi i karze jeszcze bardziej? Ile osób myśli, że dziecko z tego wyrośnie albo że karaniem i terapiami takimi, jakie są, uda się na siłę dopasować autystyków do świata i życia, jakie dla neurotypowych jest normalne? To wszystko bierze się z niewiedzy, nieświadomości i niezrozumienia.

Sam biedny Harry nie rozumiał tego wszystkiego, co się działo. Zrozumiał dopiero, gdy poznał prawdę, którą ciotka z wujem przed nim ukrywali. Poznał od Hagrida, który osobiście musiał dać mu list z Hogwartu i dopilnować, by go przeczytał, bo Dursleyowie oczywiście robili wszystko, by go nie dostał i nie przeczytał. Harry był w szoku. Stwierdził, że to pomyłka, ale Hagrid zapytał: „I nic dziwnego nie działo się, kiedy bałeś się albo złościłeś?”. I nagle Harry zrozumiał. Przypomniał sobie te wszystkie zdarzenia, za które był karany, a nie umiał ich wytłumaczyć i faktycznie były one powodowane przez odczuwane emocje. Kiedy bojąc się uciekał przed kuzynem i jego bandą w szkole, nagle wylądował na jej dachu, a kiedy bał się, co będzie jak pójdzie do szkoły w brzydko obciętych włosach – odrastały mu. No i szyba w terrarium, która nagle zniknęła, przez co na wolności znalazł się ogromny wąż, którego w dodatku jakby rozumiał. I to jest właśnie to. Zamiast karać, nie należy ukrywać przed autystycznymi dziećmi, że mają autyzm, tylko należy wytłumaczyć im, że ich zachowania są właśnie jego pokłosiem.

Harry w Hogwarcie nie miał jednak łatwo. Mało kto rozumiał to, że Harry dopiero dowiedział się o świecie czarodziejów i był zagubiony. Dziwili się, że Harry bez problemu wymawia imię Voldemorta, bo wszyscy się bali je wymawiać. W dodatku Harry musiał mierzyć się ze swoją sławą, wytykaniem palcami przez wszystkich i jeszcze traktowaniem jak czarodziejskiego geniusza, szczególnie przez jednego profesora – Snape’a, który był złośliwy. Autystyczne dziecko, które dowiaduje się o tym późno też nie ma łatwo. Mimo diagnozy nie zawsze od razu zyskuje zrozumienie, a często nigdy. Do autystów przylgnęła też łatka geniuszy przez to, że wielu odkrywców, wynalazców i naukowców było autystycznych i że często mają ponadprzeciętną inteligencję. Tymczasem niestety to tylko łatka. Mało kto jest geniuszem, choć ma się tę łatwość przyswajania tego, co interesuje. Oczekiwania czarodziejskiego świata wobec Harry’ego były podobne jak oczekiwania wobec autystów wysokofunkcjonujących. Od innych nie oczekiwano nic wielkiego, a od niego tak.

W książkach czarodzieje żyli na tym samym świecie z mugolami. Jednak jedni i drudzy starali się sobie nie wchodzić po prostu w drogę choć oczywiście mijali się na ulicach nawet o tym nie wiedząc – jak autyści i neurotypowi. Czarodzieje mieli jednak swój zakątek, o którym nie wiedzieli mugole. Mieli swoje sklepy, knajpy, nawet bank i ministerstwo. Mieli też swoją szkołę. No właśnie – oni nie czuli potrzeby uczenia się matematyki, języka, historii i innych przedmiotów. Stworzyli więc szkołę, w której uczyli inni czarodzieje i w której dzieci uczyły się o swoim darze, by go dobrze rozumieć i opanować. Szlifowały zdolności, które miały dzięki temu darowi i uczyły się odpowiednio je wykorzystywać oraz tego, jak nie używać swojej supermocy. No i mieli też pracę odpowiednią dla siebie i swoich umiejętności. To był ich świat, inny, tak jak świat osób autystycznych, ale czyż nie byłoby pięknie, gdyby, podobnie jak tam, była w każdym mieście taka autystyczna dzielnica? Z knajpami dla autystów prowadzonymi przez autystów, sklepami, a nawet szkołą. Miejsce dostosowane do nas? Taki własny świat osob autystycznych? Ach, pomarzyć można. 😉

Bez przesady z tym słownictwem

Ostatnio zauważyłam straszne uprzedzenie zarówno autystów, jak i osób niepełnosprawnych do używanego powszechnie słownictwa i symboliki. Po pierwsze chodzi o sformułowania wysoko i niskofunkcjonujący. Jedna z autystycznych dziewczyn napisała na instagramie post na temat tego, czy są osoby wysoko i niskofunkcjonujące. Twierdziła, że nie ma i zaskakująco dużo osób przyznało jej rację. Tymczasem to nieprawda. Nie można twierdzić, że osoba z upośledzeniem, niemówiąca, niewychodząca z domu itp. funkcjonuje tak samo jak osoba taka, jak ja – inteligentna, niemająca problemów z mową, pracująca i jakoś sobie radząca w kontakcie z ludźmi choć nie bez wysiłku i stresu.

Kolejnym słowem używanym od zawsze i nagle traktowanym jako obraźliwe jest upośledzenie umysłowe. Tymczasem słowo upośledzenie nie oznacza niczego złego. Oznacza nieprawidłowość i tak samo używa się je w odniesieniu do nieodpowiedniej pracy jakiejś części ciała czy narządu. Więc w odniesieniu do mózgu także można go spokojnie używać. Z ogromnym zdziwieniem spotkałam się też po wzięciu udziału w akcji #potrzebujęinaczej i opublikowaniu posta na stronie na Facebooku o tym, co chciałabym, aby się zmieniło. Przy okazji zamieściłam link do ostatniego artykułu o autyzmie. Zamiast wdzięczności za moje słowa dostałam pretensje o używanie grafik z puzzlami. Są odbierane za wielce obraźliwe, bo niby pokazują, że nie pasujemy do ogółu społeczeństwa. Niby dlaczego? Przecież puzzle do siebie pasują. Nie każdy do każdego, ale pasują i razem tworzą całą układankę. Myślę, że właśnie bardzo dobrze odzwierciedlają relacje między ludźmi. Każdy element jest inny i choć jest wiele o podobnych kształtach to różnią się pewnymi detalami. Ludzie też się różnią, a mimo to możemy spotkać podobnych czy to z wyglądu, czy z podobnymi zainteresowaniami, poglądami, zwyczajami. Tworzymy jedność, cały świat, świat osób autystycznych i neurotypowych, mimo że nie ma dwóch identycznych ludzi.

Ostatnia rzecz to słownictwo odbierane jako obraźliwe przez osoby niepełnosprawne. Ostatnio widziałam nagranie z rozmowy z facetem na wózku, który stwierdził, że określenie wózek inwalidzki jest obraźliwe. Wiele osób oburza się też o słowa inwalida czy kaleka. Są to znów słowa używane od zawsze. Wózek inwalidzki to tylko rodzaj wózka – określenie stworzone po to, aby odróżniać go od innych wózków – dziecięcych czy sklepowych, a nie po to, żeby obrażać, zaś słowa inwalida czy kaleka to po prostu określenia mające na celu skrócenie wypowiedzi. Kto by chciał mówić „wózek dla osoby niepełnosprawnej” albo „osoba z niepełnosprawnością”. Tam, gdzie trzeba używać języka oficjalnego oraz w nomenklaturze medycznej takie określenia są wskazane. Ale w mowie codziennej łatwiej używać krótszych i prostszych sformułowań, więc nie są one po to, by obrażać, ale po to, by łatwiej było mówić. Wracając do poprzedniego akapitu – mugole też nie zawsze dobrze odbierali to określenie przez jego brzmienie, ale czarodzieje nie mówili tak z pogardy tylko potocznie, krócej, żeby za każdym razem nie mówić „osoba niebędąca czarodziejem”.

Kochani życzę wam wszystkim więcej dystansu do siebie, swojego życia i słów, które padają w waszym kierunku. Łatwo ocenić negatywnie coś, co takie nie jest. Przez takie marudzenie ktoś może was odebrać jako osoby zarozumiałe z wielkim ego, którym wszystko przeszkadza, a tego chyba nie chcecie. Nikt nie chce, więc pora wyjąć metaforyczny kij z tyłka. 🙂

Na koniec zapraszam Was jeszcze do zagłębienia się w świat osób autystycznych i poczytania innych wpisów o autyzmie oraz do zakupów w moim sklepiku, gdzie znajdziecie m.in. gadżety dla autystów z takimi nadrukami, jak nad wpisem:

__________________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂