Niepełnosprawność a możliwości - nie zapominajmy o rozsądku

Co jakiś czas w sieci pojawiają się dyskusje na temat osób niepełnosprawnych. A to na temat tego, że gdzieś nie moga się dostać, a to na temat związku i zakładania rodziny, a to znowu na temat słownictwa, ableizmu. To zrozumiałe, że niepełnosprawność nie musi być końcem świata i tacy ludzie chcą żyć tak samo, jak wszyscy. Zwłaszcza ci, którzy mimo niepełnosprawności są w stanie jakoś żyć samodzielnie. Jednak coraz częściej mam wrażenie, że takie osoby zachowują się jak pępki świata – potrzeba dostępności zmienia się w roszczeniowość, używanie zwykłych określeń powoduje obrazę majestatu, a dążenie do życia jak zdrowa osoba jest dążeniem na siłę, bez rozsądnego spojrzenia na swoje ograniczenia. Mentalność i przecenianie swoich możliwości przez niepełnosprawnych czasem poraża.

Wielkie oburzenie na słownictwo

Zacznę od wielkiego oburzenia niepełnosprawnych na słownictwo. Ok, słowa „kaleka” czy „inwalida” to określenia potoczne, nieobraźliwe, ale też nie brzmiące miło. O to jeszcze można się oburzać. Ale niepełnosprawni poszli już o krok dalej i oburza ich nawet mówienie o nich, że… są niepełnosprawni. „Osoba niepełnosprawna” to uwłaczające miano. Ale oznaczające dokładnie to samo określenie „osoba z niepełnosprawnością” to już wspaniałe określenie. Człowiek zaczyna się obawiać kontaktu z takimi osobami, bo już nie wiadomo, jak się odezwać, żeby nie obrazić majestatu. Sorry, ale niepełnosprawność to niepełnosprawność – taka osoba nie może wszystkiego tak, jak sprawna. I używanie tego typu określeń nie jest absolutnie żadnym ableizmem. Wykluczanie niepełnosprawnych tam, gdzie są dla nich możliwości i poniżanie za to, że nie są tacy, jak zdrowi, to jest ableizm. A ilu niepełnosprawnych jest hejterami i odnosi się wrednie do innych. W każdej grupie – i sprawnych i niepełnosprawnych są ludzie i ludziska.

Potrzeba dostosowań, pomocy a roszczeniowość

Rozumiem to, że każdy chce móc się wszędzie dostać. Rozumiem potrzebę, aby w różnych miejscach funkcjonowały podjazdy czy windy dla wózków. Takimi miejscami są chociażby dworce czy lotniska. Kiedyś widziałam post na temat tego, że jakaś dziewczynka na wózku nie mogła dostać się do pociągu, bo na dworcu nie działały windy. Wielka afera, ale przecież nie zamknięto wind, bo miano takie widzimisię. Zamknięto je z powodu prac remontowych. Kiedyś remonty trzeba zrobić, bo jak nie, to z powodu stanu infrastruktury zaraz byłaby afera, że nie jest bezpiecznie. Takie tymczasowe niedogodności trzeba przetrwać. I pamiętać, że to właśnie chwilowe, a nie na zawsze. W dodatku nawet osoby na wózkach chcą być super samodzielne, ale nie rozumieją, że pewnych rzeczy nie przeskoczą i jednak same nie powinny poruszać się poza domem i podróżować. Trudno mi wyobrazić sobie siebie na wózku, ale wstydziłabym się prosić obce osoby, żeby dźwigały mnie z wózkiem, żeby wnieść mnie do pociągu czy tramwaju. I bałabym się, żeby ktoś nie skończył przeze mnie jak Dominik Chołuj, który pomagał chyba jakiejś nieporadnej mamusi z wózkiem i stracił kończyny. Cud w ogóle, że żyje.

Z kolei niedawno w Aktualnościach na Facebooku wyświetlił mi się post jakiejś pani jeżdżącej na wózku, która w wyjątkowo wredny sposób opisała sytuację, której doświadczyła. W nocy wracała z mężem z rehabilitacji i okazało się, że nie miała jak dostać się do mieszkania na którymś piętrze (nie pamiętam którym), bo nie działała winda. Zaczęli wydzwaniać – najpierw po speców od windy. Ci stwierdzili, że to problem z zasilaniem i kazali wezwać elektryka. Elektryk z kolei powiedział, że przyjedzie, ale się nie pojawił. Wymyślili nawet, że zadzwonią po straż pożarną, ale strażacy także odmówili przyjazdu. No i kobieta opluła wszystkich jadem, bo musiała przesiedzieć parę godzin w niewygodnym wózku, a potem mąż musiał ją wnieść do mieszkania. Jaka to wszędzie znieczulica. Jak to nikogo nie obchodziło, że ona biedna nie może się do domu dostać. Jacy to oboje z mężem obolali. Oczywiście wspomniała o tym, że elektryk rano przyjechał i naprawił windę. No właśnie – rano. To było logiczne, że ktoś przyjedzie rano. Wstyd oczekiwać, że ktoś zerwie się w środku nocy z łóżka i popędzi, bo paniusia sobie życzy. Trzeba szanować godziny pracy i szanować pracę strażaków, którzy są od ratowania życia, a nie dźwigania stu kilkudziesięciu kilo po schodach. Rozumiem niekomfortową sytuację, ale oczekiwanie, że ktoś przyleci jak na skrzydłach, bo jestem niepełnosprawny, to już zachowanie jak pępek świata. I zastanawia mnie, co to za rehabilitacja, z której wraca się w środku nocy.

Niepełnosprawność a związek i dzieci

Ostatnio głośno było o niepełnosprawnych rodzicach, którem ś.p. Łukasz Litewka pomagał kiedyś odzyskać dziecko i pomógł. Matka z bodajże MPD na wózku, a ojciec schizofrenik. Dziecko – coraz starszy niemowlak. Okazało się, że znów zostało im odebrane. I nie bez powodu. Mieli niebieską kartę (tatuś schizofrenik jest nieprzewidywalny i nieobliczalny), do tego sąsiadka, która zwracała na nich uwagę (i prawidłowo, brawo), wzywała tam służby, które kiedyś zastały bałagan i pustą lodówkę. Zresztą już wtedy, kiedy pomagał im Litewka było wiadomo, że rodzina jest uzależniona od pomocy babci. Była wtedy sytuacja, że zniszczono im samochód. Bez niego byli totalnie nieporadni, uziemieni w domu. Litewka pomógł załatwić nowy, ale obnażyło to ich zdolności do wychowywania dziecka, a raczej ich brak. Można było się tylko zastanawiać, co będzie, jak znów się zepsuje albo jak zabraknie babci, która robiła za opiekunkę całej trójki, kierowcę, kucharkę, sprzątaczkę itd. W dodatku ogromna krzywda spotkała rodzinę, która miała zostać rodziną zastępczą dla chłopca. Wylał się na nich potężny hejt tylko dlatego, że rodzice dziecka są niepełnosprawni. A czy niepełnosprawne osoby zawsze są święte? Czy należy im się wszystko tylko dlatego, że są niepełnosprawni? No nie. Nie przesadzajmy.

Rozumiem chęć życia, jak wszyscy. Chęć posiadania rodziny. Potrzeby seksualne takie same, nawet jak się jest paralitykiem i nie czuje nic od pasa w dół. Ale niepełnosprawność ruchowa nie powinna odbierać rozsądku. Tutaj o tym, czy niepełnosprawna kobieta może zajść w ciążę i urodzić, powinien decydować lekarz. Każda osoba niepełnosprawna powinna się dwa razy zastanowić, zanim wejdzie z kimś w związek, bo nawet jeśli znajdzie kogoś, kto ją zaakceptuje, to nie można komuś zgotować piekła zamknięcia w domu i konieczności opieki. Tak samo nie można tego robić dziecku. Dziecko osoby niepełnosprawnej musi szybko dorosnąć i opiekować się rodzicem, który z wiekiem jest w coraz gorszym stanie. Tak nie powinno wyglądać niczyje dzieciństwo ani wczesna dorosłość, kiedy każdy ma prawo do edukacji, pracy i spełniania marzeń.

W kwestii posiadania dzieci przez niepełnosprawnych wkurza mnie coś jeszcze. Ile ja już widziałam zbiórek pieniędzy na mamę i dziecko chore na tę samą chorobę genetyczną. Nigdy nie zrozumiem, jak można decydować się na dziecko, wiedząc, że zgotuje mu się chorobę i horror, który się samemu przeżywa. Naprawdę w takich sytuacjach nawet lekarze powinni zabraniać posiadania dzieci. W przypadku wspomnianej rodziny, geny i zafundowane przeżycia mogą przyczynić się do tego, że dziecko też zachoruje na schizofrenię w przyszłości. Podobnie w przypadku rodziców zdrowych – skręca mnie, jak widzę zbiórkę na dwoje dzieci z taką samą chorobą, np. SMA czy DMD. No kurczę, jeśli jedno dziecko okazuje się chore na coś takiego, to należy mieć świadomość, że jest bardzo prawdopodobne, że kolejne dziecko też może być chore. Po co fundować kolejnemu dziecku cierpienie, które widzi się u pierwszego i po co fundować sobie konieczność zbierania podwójnych pieniędzy na leczenie? Tu nie ma miejsca na kierowanie się swoimi marzeniami i myślenie tylko o swoim szczęściu. Tu trzeba kierować się rozsądkiem i myśleniem o przyszłości. I swojej, i dziecka.

Trzeba umieć pogodzić się z sytuacją

Jako osoba w pełni sprawna (mam autyzm, ale nie uważam tego za niepełnosprawność), nie potrafię sobie wyobrazić siebie nagle tracącej wzrok, słuch albo lądującej na wózku. Wiem jednak, że byłoby mi bardzo ciężko i raczej trudno by mi było o samodzielność. Wiem, że czym innym jest niepełnosprawność nabyta, a czym innym wrodzona, która dla takiej osoby jest czymś naturalnym, bo nie zna ona życia bez tej niepełnosprawności. Tak jak powiedziała kiedyś wspinaczka Kałucka, która nie widzi na jedno oko od urodzenia, zapytana przez dziennikarza o to, czy jej to w czymś przeszkadza – nie wie, jak to jest widzieć na oba oczy, więc jest to dla niej normalne. Możliwości zależą od sytuacji, rodzaju niepełnosprawności, ale ograniczenia są zawsze i trzeba zdawać sobie z nich sprawę, a nie na siłę uważać, że może się wszystko. Trzeba włączyć myślenie, zarówno o tym, co tu i teraz, jak i o przyszłości. I nie można też uważać, że wszystko się należy, bo jest się niepełnosprawnym. Właśnie dlatego ja nie chcę mieć orzeczenia o niepełnosprawności – bo nie potrzebuję przywilejów i nie chcę być odbierana jako chcąca mieć orzeczenie dla udogodnień.

___________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂 A jeśli chcesz wiedzieć więcej o BuyCoffee, zajrzyj TUTAJ.