Banita to ktoś wygnany ze swojego kraju. Od tego słowa wzięło się też słowo ban, oznaczające blokadę, wykluczenie w social mediach. Określenie to jednak pasuje idealnie do nas, autystów. Jesteśmy banitami. Banitami ze społeczeństwa, z systemu, z rynku pracy. Nie ma dla nas miejsca nigdzie. Choć zwiększa się świadomość i wiedza o autyzmie, to wciąż królują stereotypy i wciąż wszyscy ślepo podążają za wiedzą naukową, która ciągle piętnuje nas określeniami „zaburzenie”, „niepełnosprawność”, „deficyty” czy usilnym wymienianiem wśród objawów braku empatii, emocji, uczuć czy występowania zachowań agresywnych. Przez to życie z autyzmem wygląda jak banicja właśnie. Nikt nie chce zauważyć naszych mocnych stron. Tego, że autyzm to mimo wszystko dar. Wszyscy wolą widzieć nasze deficyty i nas przez nie wykluczać z normalnego życia. Z kolei państwo widzi same mocne strony i uznaje, że nie potrzebujemy żadnej pomocy i wsparcia. I tak zostajemy sobie całkiem sami.

Życie z autyzmem – maski, kamuflaże, „naprawianie” na siłę

Nauka podzieliła nas na nisko i wysoko funkcjonujących. Ci nisko funkcjonujący mają zrozumienie, wsparcie, pomoc, świadczenia. Bo wiadomo, że z upośledzeniem intelektualnym, brakiem lub głębokim zaburzeniem mowy czy bardzo trudnymi zachowaniami nie mają szans żyć normalnie i samodzielnie. Z kolei wysokie funkcjonowanie definiowane jest poprzez wysoką inteligencję, brak problemów z mową i deficyty w mniejszym stopniu. Tylko mało kto myśli o tym, jak to możliwe. Owszem, każdy mózg jest inny, ale różnice nie wynikają tylko z tego. Wynikają z tego, że my się dwoimy i troimy, żeby jakoś funkcjonować. Maskujemy się, kamuflujemy, uczymy na siłę tego, co dla neurotypowych jest naturalne. Wychodzimy z domu, załatwiamy sprawy, robimy zakupy, wytrzymujemy w hałasie, tłumie, smrodzie. Nie każdemu się to udaje mimo poziomu intelektualnego, a do tego wszyscy mają w dupie, ile nas to maskowanie, udawanie i ta codzienność, która dla większości jest normalna, kosztuje. Ile kosztuje energii i jak niszczy psychikę, kiedy maskowanie nic nie daje. Bo choćbyśmy nie wiem jak się maskowali, to swojego mózgu nie zmienimy. Ani nie zrobi tego żadna terapia, nawet mimo ukierunkowania na „naprawianie nas” i robienie z nas neurotypowych na siłę. To tak, jak Dursleyowie próbowali zrobić na siłę z Harry’ego Pottera mugola. To jest właśnie życie z autyzmem wysoko funkcjonującym.

Banicja ze społeczeństwa

Jesteśmy banitami w świecie neurotypowych. Nie rozumieją nas, nie akceptują i nawet nie chcą spróbować. Patrzą na nas przez pryzmat stereotypów, naukowego bełkotu, który utwierdza ich w przekonaniu, że jesteśmy zaburzeni i chorzy na głowę. Słyszą o autystach agresywnych, krzyczących, histeryzujących. Twierdzą, że nie mamy empatii, uczuć, emocji. Uważają nas za marudy i pępki świata, bo: „Mam siedzieć po ciemku, bo jego światło razi w oczy”?, „Mam wyłączyć ulubioną muzykę, bo on marudzi, że za głośno”? Neurotypowi nie potrafią ustąpić. Wolą odrzucić, wykluczyć, kiedy ktoś jest inny. Nie cierpią nas, bo z drugiej strony mają też czego zazdrościć. Jesteśmy inteligentni, szczerzy, uczciwi, rozsądni. Dostrzegamy wiele rzeczy, których oni nie zauważają. Kiedyś mój tata odebrał wyniki badań, coś w nich nie grało i tylko mi przyszło do głowy, że to może być pomyłka. I była. Dzięki mnie tata mógł przestać się bać, a inny pan mógł dostać swoje złe wyniki i zająć się swoim zdrowiem jak najszybciej. Neurotypowi też chyba nas się boją. Boją się naszej szczerości, przenikliwości, a może i boją się naszych reakcji i nie zawsze wiedzą jak się wobec nas zachować. W każdym razie nie mają dla nas miejsca, ale nie tylko oni.

Niestety odbijamy się także od środowisk osób niepełnosprawnych, a nawet i innych autystów. Niepełnosprawni i opiekunowie nisko funkcjonujących autystów twierdzą, że za dobrze funkcjonujemy, że autyzm stał się modą, że jest za dużo diagnoz. Fakt, jak widzę niektórych w grupach dla autystów, to dziwię się, jakim cudem mają diagnozę. Np. niedawno ktoś zapytał, czy mamy problemy w relacjach z ludźmi i wśród komentarzy potwierdzających pojawiały się takie „ja nie mam żadnych”. I jakim cudem ktoś taki ma diagnozę, skoro problemy społeczne i komunikacyjne są podstawą do diagnozy? Chyba, że ktoś się chwali, zamiast przyznać, że to efekt maskowania i wyuczenia pewnych rzeczy. Jesteśmy więc odrzucani zarówno przez środowiska niepełnosprawnych, bo jak śmiemy nazywać autyzm niepełnosprawnością, skoro chodzimy, mówimy i możemy wszystko. Ja też nie lubię nazywać autyzmu niepełnosprawnością, bo dla mnie nią nie jest, ale trzeba brać pod uwagę, że w przypadku nisko funkcjonujących, z dodatkowymi problemami zdrowotnymi można o niej mówić. Z drugiej strony odrzucają nas autystycy wysoko funkcjonujący, którzy sobie super radzą i nie mają większych problemów. Bo tacy zapominają, że do niczego nie doszli sami, że mieli wsparcie, terapię, diagnozę we właściwym czasie, czego wiele osób nie ma. Dla większości ludzi jesteśmy nieudacznikami, leniami, nieporadnymi życiowo debilami. Życie z autyzmem to takie życie w zawieszeniu, gdzieś pomiędzy wszystkimi.

Banicja z rynku pracy

Pracodawcy też nas nie chcą. Raz, że dla nas samych nawet rekrutacja jest nie do przejścia przez rozmowę kwalifikacyjną, na której trzeba zachowywać się zgodnie z oczekiwaniami pracodawców, odpowiadać na pytania najlepiej bez zająknięcia, patrzeć w oczy, a my przecież w oczy nie popatrzymy, a nad odpowiedzią na pytanie musimy się zastanowić. Nasz mózg potrzebuje czasu, żeby najpierw przetworzyć i zrozumieć pytanie. Nie mamy szans, żeby dobrze wypaść na rozmowie. Dwa – pracodawcy obawiają się, czy na pewno będziemy robić dobrze swoją robotę i też mają nas za nienormalnych, upośledzonych. Trzy – firmy są nieprzystosowane do naszych potrzeb. Życie z autyzmem to albo zero odpowiedzi na cv, albo „dziękuję” po kiepskiej rozmowie lub okresie próbnym.

My najlepiej czujemy się w pracy samodzielnej, bez kontatu z innymi ludźmi, bez multitaskingu, w miejscu, gdzie możemy sobie urządzić stanowisko pracy jak nam się podoba. Brakuje nam komunikatywności, otwarcia na ludzi, gadanie przez telefon to czarna magia, nie umiemy robić wielu rzeczy na raz, nie jesteśmy elastyczni, przebojowi, nie umiemy w pracę w zespole. Więc nas nie chcą. A bodźce, współpracownicy czy klienci potrafią psychicznie dobijać. A mamy niezwykłą supermoc – dar dostrzegania szczegółów, tworzenia nieszablonowych rozwiązań. Mamy analityczne umysły, potrafimy wyszukiwać informacje i potrafimy być naprawdę dobrzy i mieć ogromną wiedzę o tym, co nas interesuje. Jesteśmy samodzielni, kreatywni, dokładni, potrafimy mocno się skupić na tym, co robimy. Szkoda tylko, że nikt tego nie chce dostrzec.

W mediach, książkach, źródłach wiedzy, wywiadach pokazywani są bardzo wysokofunkcjonujący autyści, którzy odnieśli sukcesy. Tylko nie mówi się o tym, że nie odnieśli ich sami. Wiele zależy od nastawienia samego autysty i tego, na ile ogranicza sam autyzm, ale też od tego, w jakim środowisku ktoś się urodził, wychował, na jakie wsparcie mógł liczyć. Osoby z sukcesami to osoby, które uzyskały w odpwiednim czasie diagnozy, miały terapie, wsparcie rodziców, rodziny, również finansowe dopóki nie osiągnęły sukcesu, znajomości rodziców lub trafiły jakimś cudem na osoby, które je zaakceptowały i im zaufały. Nie każdy ma niestety tak dobrze. W większości autyści zostają ze wszystkim sami. I tak to życie z autyzmem wygląda.

Banicja z systemu wsparcia

W naszym kraju na wsparcie mogą liczyć tylko autyści nisko funkcjonujący. Orzeczenia, terapie, świadczenia. Osoby uznawane za wysoko fukcjonujące, jak ja i większość autystów właściwie, są uznawane za w pełni zdolne do pracy, z racji poziomu intelektualnego, braku problemów z mową czy współistniejących problemów zdrowotnych. To prawda, jesteśmy zdolni do pracy, ale nie nasza to wina, że pracodawcy nie chcą tego zauważyć. W ten sposób wielu z nas pozostaje bez pracy, a tym samym bez dochodu, ubezpieczeń itd., a jednocześnie nie ma szans uzyskać żadnych świadczeń. Życie z autyzmem to więc często bieda i zero pomocy.

Wg statystyk pracuje ok 2% autystów. Zaledwie. Aczkolwiek nie jest wiadome, ile tak naprawdę dorosłych osób ma autyzm i ile z nich pracuje. A jak już autyści pracują, to na niskich stanowiskach, słabo płatnych, na częściach etatów albo na zlecenie. Bo rozwinąć własną działalność też nie jest tak łatwo. Wiele zależy od branży, od tego, co się chce robić, bo od tego zależą koszty. Do tego jesteśmy słabymi marketingowcami. Ja mam dużą wiedzę o marketingu, ale promowanie własnej działalności mi niestety nie wychodzi. W sieci trudno się przebić. Byle jaki chłam, TikTokerzy, influencerzy mają miliony wyświetleń i obserwatorów, a jak ktoś robi coś pożytecznego, kreatywnego, wartościowego, nie jest w stanie się przebić.

W przypadku dzieci jest nielepiej. Rodzice wysoko funkcjonujących odbijają się od drzwi zarówno normalnych szkół, jak i specjalnych. Normalne twierdzą, że nie mają warunków i nie dadzą rady z takim dzieckiem, a specjalne, że dziecko za dobrze funkcjonuje, żeby chodzić do specjalnej. I w dorosłości jest to samo. Odbijamy się od drzwi pracodawców, od ludzi, społeczności (nawet autystycznych), od systemu. Zostajemy bez pieniędzy, samotni. Autyści stanowią spory odsetek bezdomnych. Tak wygląda życie z autyzmem w naszym kraju, mimo tego że autyzm jest tak naprawdę darem. Darem bardzo niedocenianym. Dlatego powstała petycja dotycząca wsparcia systemowego osób w spektrum, którego w naszym kraju nie ma. Każdy podpis się liczy i gorąco do tego zachęcam: Systemowe wsparcie i aktywizacja zawodowa dorosłych osób w spektrum autyzmu w Polsce | Nasza Demokracja.

_______________________________________________

Utrzymanie bloga też kosztuje. Jeśli więc podoba Ci się to, co piszę, postaw mi symboliczną kawę, która doda mi energii i bardzo pomoże w rozwoju bloga, który jest moją pracą i pasją. Będę Ci bardzo wdzięczna za docenienie i wsparcie. 🙂 A jeśli chcesz wiedzieć więcej o BuyCoffee, zajrzyj TUTAJ.