Dziś Dzień Autystycznej Dumy. Bo wyjątkowość to powód do dumy! Tylko że tę dumę niszczą nam neurotypowi swoimi tekstami. „Nie widać po Tobie żadnego autyzmu”, „przecież sobie radzisz, nie wydziwiaj” i najgorsze „teraz to jakaś moda, każdy nagle ma autyzm” oraz „a to nie każdy tak ma?” Jest to niemiłosiernie wkurzające, a słyszymy i czytamy to każdego dnia. Takie słowa bolą, utwierdzają w przekonaniu, że coś jest z nami nie tak, zamiast wzmacniać poczucie wyjątkowości i wartości. Z tymi słowami najczęściej stykają się osoby tzw. wysokofunkcjonujące, co sprawia, że nasza codzienność jest jeszcze trudniejsza, niż osób z głębszym autyzmem, u których jest on bardziej widoczny. Dlaczego neurotypowi tak mówią? Oto najgorsze teksty neurotypowych o autystach i kierowane do autystów.

Najgorsze teksty neurotypowych o autystach. Dlaczego neurotypowi tak o nas mówią?

Mimo rosnącej z roku na rok świadomości autyzmu i różnorodności osób autystycznych neurotypowym osobom wciąż brakuje wiedzy. Jedni myślą, że przeczytawszy jakiś jeden artykuł, wiedzą wszystko, inni nie zgłębiają w ogóle tematu, bo nie czują potrzeby. Z autyzmem jest trochę tak, jak z językiem migowym. Jeśli nie jesteśmy głusi i nie mamy nikogo takiego w rodzinie, otoczeniu, to nie czujemy potrzeby uczenia się migowego. Tak samo osoby neurotypowe, które nie mają w rodzinie nikogo z autyzmem ani nikogo takiego nie znają i wydaje im się, że nie mają styczności z nikim autystycznym, nie czują potrzeby zgłębiania tematu autyzmu. Niestety jednak tacy ignoranci często mają najwięcej do powiedzenia w komentarzach pod treściami o autyzmie lub w swoich postach i w ten sposób dalej szerzą błędne informacje i szkodliwe mity.

Szkodliwe mity zakorzeniły się w społeczeństwie przez to, że dawniej diagnozowano tylko najpoważniejsze przypadki, bo nie było wiedzy o tym, że są też łagodniejsze. Dziś, mimo tej wiedzy, osoby, które jej wciąż nie mają, nadal szerzą niestety te mity. Pomagają w tym również media. W sieci, zwłaszcza w okolicach ważnych dni (jak dziś), pojawia się wiele nowych treści, ale niestety wiele z nich wciąż powiela szkodliwe słownictwo i mity. Artykuły piszą dziennikarze i copywriterzy, którzy sami nie mają wiedzy i przed pisaniem robią research w Google, a niestety SEO często robi nas w konia. Zanim nowe treści pojawią się wysoko w wynikach wyszukiwania mija nawet 3 miesiące, więc starsze treści, już nieaktualne, są lepiej wypozycjonowane, niż nowe, a te nowe też nie zawsze są napisane właściwie. Przez to nawet ktoś, kto wie, jak znaleźć treści najbardziej aktualne, trafia na takie, ale z powielonymi błędnymi informacjami, a potem sam je powiela, bo myśli, że są właściwe.

Wciąż niestety można przeczytać, że autyzm to choroba, zaburzenie, niepełnosprawność. To niestety łatki od neurotypowych, które stygmatyzują nas jako chorych umysłowo, nienormalnych, dziwaków, wariatów. Do tego dochodzą słowa o braku empatii u autystów itd. I jak my mamy być akceptowani i szanowani? Wydawało się, że zwiększenie świadomości neuroróżnorodności osób autystycznych będzie zmieniało podejście społeczeństwa do autyzmu. Tymczasem wręcz przeciwnie – przez zakorzenione stereotypy i mity, neurotypowi nie dowierzają w to, że ktoś ma autyzm, negują diagnozy, wyśmiewają i wyskakują z takimi przykrymi słowami. Oto najgorsze teksty neurotypowych o autystach i do autystów, jakie padają z ich ust i klawiatur.

Najgorsze teksty neurotypowych o autystach: „Nie widać po Tobie, przecież sobie radzisz, wydziwiasz”

„Na pierwszy rzut oka nie widać, że Cię kocham” – to refren hymnu autystów, czyli piosenki Luxtorpedy „Autystyczny”. Te słowa można rozumieć dwojako – dosłownie, ale i w ukrytym sensie. Dosłownie dotyczą samych uczuć, emocji, których na pierwszy rzut oka nie widać, bo ich nie okazujemy choć w środku czujemy je mocno lub okazujemy w inny sposób, niezrozumiały dla neurotypowych. Drugie znaczenie odnosi się do samego autyzmu – jego też na pierwszy rzut oka nie widać. Nawet jeśli ktoś spędzi ze mną chwilę, porozmawia przez pięć minut, niczego nie zauważy, ale gdyby ktoś ze mną pomieszkał tydzień, to byłaby już zupełnie inna sprawa, choć potrafię przy ludziach się maskować. Autyzm nie jest widoczny, dlatego jest mocno negowany i trudniejszy do zaakceptowania, niż to, co widoczne. Ale mimo niewidoczności autyzmu, jakoś wszyscy widzą, że mamy problemy z tym, czy z tamtym, więc nie nadajemy się do pracy i nie można nas lubić. No cóż…

Najgorsze teksty neurotypowych o autystach obejmują też to, że przecież sobie radzimy. Tak, tylko że neurotypowi widzą to ze swojej perspektywy, a to jak ocena książki po okładce. Tak naprawdę nie mają pojęcia, co przeżywamy na co dzień, zwłaszcza właśnie przez nich. Nie mają pojęcia, ile nas kosztuje to, żeby „nie było po nas widać” autyzmu, ile stresu przeżywamy w związku z tym, co dla neurotypowych jest normalne i go nie generuje. Przeszkadza nam światło, hałas, głośni ludzie – słyszymy, że wydziwiamy! Nie radzimy sobie z pracą, załatwianiem spraw – jesteśmy nieudacznikami! Nie patrzymy w oczy, uciekamy od small talków, nie reagujemy z wielkim przejęciem na czyjś smutek, płacz – jesteśmy fałszywi, bez uczuć i empatii! Bo tak się ocenia ze swojej perspektywy, gówno wiedząc, a tymczasem uznajemy takie niuanse za bezsensowne, nie rozumiemy ich znaczenia.

Najgorsze teksty neurotypowych o autystach: „Teraz to jakaś moda, dzisiaj każdy ma autyzm”

Opisując najgorsze teksty neurotypowych o autystach, nie da się tego pominąć. No nie, to nie moda. Nie moda, nie żadne parcie na chęć bycia postrzeganym jako geniusz. Mało kto jest geniuszem, mimo wysokiej inteligencji sporej części autystów i doskonale wiemy, że wcale nie jesteśmy postrzegani jak geniusze, bo gdyby tak było, to każdy z nas miałby najlepszą pracę za najlepszą kasę i neurotypowi by nam zazdrościli. Niestety tak nie ma. To nie moda, ale zwiększona świadomość, zmiany w kryteriach diagnostycznych. To świadomość, że autyzm nie dotyczy tylko dzieci, że z niego się nie wyrasta. Wreszcie osoby, które nie mogły uzyskać diagnozy w dzieciństwie, a czuły się totalnie inne od zawsze i mają różne problemy z funkcjonowaniem w świecie, mogą tę diagnozę otrzymać, choć nie jest to łatwe, bo dorośli są często diagnozowani na dziecięcych ADOSach, skonstruowanych nawet pod osoby niewerbalne.

Wiele osób się więc wymyka, zwłaszcza takich będących intelektualnie ponad normę. Przybywa diagnoz też wśród dzieci, na co wpływ mają przede wszystkim geny (wielu dorosłych dowiaduje się o swoim autyzmie po diagnozie dziecka). Wiek rodziców w momencie urodzenia dziecka wydaje się też mieć wpływ, być może właśnie na obecność i uaktywnienie tych genów, bo coraz więcej osób decyduje się późno na założenie rodziny, zwłaszcza autystycznych właśnie, które dłużej do wszystkiego dojrzewają. To nie moda, a po prostu takie realia.

Najgorsze teksty neurotypowych o autystach: „A to nie każdy tak ma?”

W moim plebiscycie na najgorsze teksty neurotypowych o autystach ten zajmuje niechlubne pierwsze miejsce. Wkurza mnie niemiłosiernie. No nie, nie każdy tak ma. Osoby neurotypowe mogą mieć jakieś pojedyncze odchyły od normy, np. tylko jakieś zaburzenia SI albo samą niechęć do small talków, zwykły introwertyzm, nieśmiałość, wysoką wrażliwość. Jeśli jest to jakaś pojedyncza cecha, to o autyzmie nie ma mowy. Aby zdiagnozować autyzm, musi być całe combo cech, wpisujących się w tak zwaną triadę (dziś diadę, bo problemy społeczne i komunikacyjne zostały ujęte razem).

No więc muszą być problemy społeczne i komunikacyjne. Podczas, gdy osoba neurotypowa może być co najwyżej trochę introwertyczna, nieśmiała, osoba autystyczna ma to w skrajnej postaci. Ponadto dla neurotypowych patrzenie w oczy czy small talk jest czymś cholernie ważnym, a dla autysty nieistotnym i niezrozumiałym, dlatego autysta tego nie robi, a neurotypowi zawsze. Ponadto neurotypowi zwykle nie mają problemów z mową większych, niż trudność wymówienia litery „r” w dzieciństwie, a u autystów bywają echolalie, monotonny głos, a nawet i brak mowy. Neurotypowi gestykulują jak szaleni, robią miny, a autysta, jeśli nie ma problemów z mową, tego nie czyta, nie rozumie i sam praktycznie nie stosuje.

Neurotypowi także mają zainteresowania. Każdy ma. Ale nie każdy ma je do tego stopnia, że przesłaniają mu one cały świat, potrafi mieć wszystko inne w dupie, włącznie nawet z fizjologią, nie umie się skupić na niczym innym i zatruwa innym życie monologami na ulubiony temat, mając gdzieś, że inni nie mają ochoty tego słuchać. U neurotypowych jest „normalnie” – mogą mieć jedno lub kilka zainteresowań na równi. Autyści mają zwykle jedno bardzo silne, które z czasem może się zmieniać lub kilka, ale w danym momencie są w stanie skupić się tylko na jednym.

Neurotypowym nie przeszkadza nieprzewidywalność. Nie lubią wręcz rutyny, łatwo się nudzą, uwielbiają zmiany. Autyści nie znoszą zmian, zwłaszcza nagłych, na które nie są przygotowani. Cenią stałość, rutynę, stały plan dnia. Pracę mogą mieć monotonną, mogą w kółko robić to samo i ich to nie nudzi. Dla neurotypowych rozmowy przez telefon, załatwianie codziennych spraw, praca jakakolwiek to normalność, a dla autysty nawet zwykłe zakupy czy zadzwonienie do znajomego lub odebranie telefonu może być wyzwaniem.

Neurotypowi mogą mieć jakieś drobne nadwrażliwości sensoryczne, bez występowania innych cech, mogących świadczyć o autyzmie. Dla każdego czasem może być za głośno, za jasno itd. U autystów do wspomnianej wyżej diady, będącej podstawą do diagnozy, w pakiecie dochodzą jeszcze silne zaburzenia sensoryczne. Neurotypowi nie zwracają uwagi na szczegóły, na wiele dźwięków, na ciche dźwięki, które wysłyszy autysta. Neurotypowym zwykle nie przeszkadza natłok bodźców. Neurotypowi nie mają problemu z dotykiem, również obcej osoby. Każdy neurotypowy ma ulubione produkty i potrawy oraz takie, których nie znosi. Autyści też, ale u nich tych nielubianych może być tak wiele, że wybiórczość może zrobić się niebezpieczna, bo kiedy neurotypowy jakoś przełknie coś, za czym nie przepada, zwłaszcza kiedy nic innego nie ma do jedzenia, autysta nie przełknie za nic albo przypłaci to nudnościami i odruchem wymiotnym, a nawet bólem brzucha. Z kolei przez autystów lubiane mogą być takie połączenia, których neurotypowy nie przełknie.

Autyści czują wszystko mocniej, słyszą bardziej, dostrzegają więcej. To właśnie czyni nas wyjątkowymi. Chociaż są przypadki niedowrażliwców wśród autystów. U neurotypowych wszystko jest w normie, a u autystów skrajnie. Neurotypowi mają próg bólu na przeciętnym poziomie przeważnie, a u autystów jest albo bardzo niski, albo za wysoki, co jest niebezpieczne. Neurotypowi więc podobnie, jak autyści z wysokim progiem są zwykle mniej ostrożni i bardziej skłonni do ryzyka, a autyści z niskim progiem ostrożniejsi. Nigdy nie miałam nawet ręki w gipsie ani szwów nigdzie poza tymi na dziąśle po usunięciu ósemek, a uważam, że mam próg bólu na przeciętnym poziomie.

Neurotypowi nie znoszą zakazów, nakazów, zasad. Łatwo je łamią, kombinują, jak je obejść. Nawet prawo mało ich obchodzi. Jestem pewna, że większość wypadków na drogach powodują neurotypowi i to nie tylko dlatego, że niewielu autystom udaje się zrobić prawo jazdy. Dla autystów zaś wszelkie zasady, reguły, przepisy, zakazy, nakazy są święte, a łamanie jest karygodne, nawet w jakiejś głupiej grze. Autyści są autentyczni, nie potrafią kłamać, udawać. Neurotypowi są w tym mistrzami, ba, arcymistrzami. A że stanowią większość, to nie dziwne, że tak trudno komukolwiek zaufać, zwłaszcza mając autyzm.

I co, dalej powiecie, że każdy tak ma? Gdyby każdy tak miał, to byśmy się super dogadywali, neurotypowi nie odtrącaliby autystów. Tymczasem neurotypowi całkiem łatwo dostrzegają, że ktoś jest inny, dziwny, odmienny od ich norm i reguł. I z marszu takiego odrzucają, jednocześnie pytając po przeczytaniu artykułu o autyzmie „a to nie każdy tak ma”? To się nazywa hipokryzja! Nie, nie każdy tak ma, bo wy neurotypowi macie mózg politropiczny, przystosowany do tego świata i wszystkiego naraz, a my monotropiczny, przetwarzający wszystko pojedynczo, więc u nas wszystko jest ZA (bardzo, mocno), wszystkiego ZA dużo. I tak oto najgorsze teksty neurotypowych o autystach zostały omówione i sprostowane. Ostatnio mam ochotę napisać swój e-book o autyzmie. W prostych słowach, bez psychologicznego bełkotu, który mało kto rozumie, z pokazaniem naszej codzienności. Tego mi brakuje wśród encyklopedycznej, psychologicznej literatury. Może prosty przekaz, niemedyczny, zachęciłby więcej ludzi do zgłębiania tematu?